小児がんの治療において頑張っている子どもは患児だけではありません。長期にわたる治療、療養生活の中では、患児のきょうだいたちの頑張りが常にあります。きょうだいたちも患児と同様に成長する「子」であり、年齢に応じた継続的な話し合いが大切です。しかしながら、治療、療養生活の大変さから、患児のきょうだいへのサポートは、十分に行なわれてきたとは言えません。
中には、闘病生活を送る家庭の中で自分だけが蚊帳の外にいるように感じてしまい、その寂しい、悔しい気持ちを胸に秘めたまま成長していったきょうだいもいます。(財)がんの子供を守る会ソーシャルワーカーには、きょうだいたちから、「ただ話を聞いて欲しかった」「悲しかった・寂しかった・辛かったという気持ちを分かって欲しい」という声も寄せられています。
(財)がんの子供を守る会では、以下のようなきょうだい支援の試みを始めています。今後も、きょうだいたちと共に支援の充実を図っていきます。
現在、小児がんを経験した子どもたちや家族を対象としたキャンプやイベントは全国各地で展開されるようになり、家族同士、小児がん経験者同士の交流が図られるようになりました。しかしながら、きょうだいたちは自分と同じ経験をした者同士の出会いの場が少ないのが現状です。(財)がんの子供を守る会では、2001年より小児がんの子どものきょうだいのためのキャンプとして、富士山登山を開催しています。
当初は小児がん経験者の参加も受け入れており、きょうだい同士のみならず、新たな出会いの効果もありましたが、2007年より新規の参加は小児がんのきょうだいのみに限定し、2008年からは、キャンプ中に小児がんのきょうだいの「お話会」も開催されるようになりました。きょうだいたちが、自身の経験を話し合うことによって、より深い交流や気持ちの共有につながっています。
また、期間中に参加者の親御さんを対象に「親の集い」を開催しています。小児がんの子どものこと、きょうだいのこと、ご家族のこと、ご自身のことなどを話しています。
詳細は(財)がんの子供を守る会ソーシャルワーカーまで問い合わせ下さい。
2005年度より定期総会の分科会のひとつに「きょうだい」が加わりました。
ここでは、きょうだいのみならず、ご家族、医療関係者などきょうだい支援に関わる方たち同士で意見交換、共有を図っています。
総会についての詳細は、会報「のぞみ」に掲載されています。