小児がんの情報・相談

当事者の会の紹介(親、経験者)

親の会一覧   小児がん経験者の会一覧

親の会一覧

※本リストは小児がん患者・ご家族が同じ仲間と知り合うきっかけとなることを目的に作成をしております。本リストの無断転載、前述の目的外の転用(調査研究依頼、取材依頼など)を禁じます。
※都道府県順に掲載

名称
北大病院小児科親の会 tunagu~つなぐ~
活動地域
北海道
活動場所
北海道
会の紹介

月1回のオンラインミーティングが2月から行われています。
オンラインミーティングの他、情報交換、気持ちの共有、病院への要望収集から提案、病棟での交流ノートのやりとり、イベント企画・主催を企画していきます。

連絡先
名称
ドロップスの会
活動地域
岩手県
活動場所
アイーナ
会の紹介

小児がんの子どもとご家族のピアサポートを目的として活動しています。

・ご遺族のサポートグループ「しゃぼん玉」は、
小児がんで子どもを亡くしたご家族のためのお話会を開催しています。
きょうだい支援「みんなのひろば」を開催しています。
・web相談~Legato(レガート)~は
ソーシャルワーカーが窓口となり、相談窓口をHP上に設置しています。

連絡先
名称
茨城県立こども病院 親の会
活動地域
茨城県立こども病院
活動場所
病院内
会の紹介

茨城県立こども病院に入院・通院されているお子さんを持つ家族の会です。
不安や悩みを共有し、決してひとりではないことを実感できる場所です。

連絡先
栗田
029-212-8595
名称
ひまわりの会
活動地域
栃木県内
活動場所
獨協医科大学病院
会の紹介

平成6年4月に発足しました。

子供の看病中、退院後の生活面(晩期障害など)を不安に思っている親御さんに少しでも寄り添える活動を目標にしています。その為に何が出来るかと疾患に関する勉強会やサバイバーとの交流を深める為にバーベキューを開催しています。

何事も続けることの難しさがありますが細く長くでもいいので頑張って続けて行きたいと思います!

連絡先
名称
シャボン玉の会
活動地域
栃木県
活動場所
獨協医科大学病院
会の紹介

小児がんでお子様を亡くされた親の会です。
互いの思いを分かち合い、日頃の悩みや悲しみを少しずつ言葉にし、心の安定を図っています。
毎年12月に会を開催しています。

連絡先
080-1148-3681(大門)
名称
埼玉県立小児医療センター血液・腫瘍科親の会 びすけっと
活動地域
埼玉県さいたま市中央区
活動場所
埼玉県立小児医療センター
会の紹介

病気への不安や心配事を一人で抱え込まず、同じような病気の子どもを持つ親同士で話し合える場所が欲しい。
正しい情報と医療者との適切なコミュニケーションのもとに、よりよい闘病と療養生活を送りたい。
そんな願いからびすけっとは始まりました。

現在の活動は、月1回の定例会と会報の発行、年2回のお子さんを亡くした親御さんの会(アスターの会)を行っています。
また、必要な情報を提供できるように、小児がん関係の書籍やパンフレット、DVDなどを揃え、貸出しをしています。

お子さんが入院したばかりで不安を抱えながらびすけっとに参加した人が、帰る頃には穏やかな表情になっていることがとても嬉しく、親の会の必要性を強く感じています。
「びすけっとをやっていてよかったね。」
それが、世話人の合言葉になっています。

連絡先
名称
Lupinus-ルピナス-
活動地域
さいたま市、埼玉県近郊
活動場所
会の紹介

同じ思いをしているサバイバー、親、きょうだいに寄りそい、いつでも誰でも笑ったり泣いたりできるような場所を作りたいと思っています。進学のこと、就職のこと、友達のこと、なんでもOK。まだ新しくはじめた会ですが、気軽に連絡ください。
*レモネードスタンドをはじめ地域のボランティア等参加しています。

連絡先
名称
認定NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ
活動地域
千葉県内全域
活動場所
千葉大学医学部附属病院小児科 ・千葉県こども病院 ・千葉県がんセンター ・成田赤十字病院小児科
会の紹介

1997年に千葉県下小児がん治療施設の医師・看護師・SWの呼びかけで始まった「菜の花会」を母体とし、2013年3月にNPO化し名称も上記のように改めた。そして2014年7月に認定NPOとした。
活動目標は入院中の患児・家族の支援として、退院後の生活を見据えたイベント開催や啓発事業を行うこと。
そして、小児がん経験者の将来が少しでもスムーズになるよう経験者・家族の自立的姿勢の育成、そして旧態依然とした“がん”に対する社会的通念を取り除き、正しい理解の促進を目的とした社会啓発事業を行うことである。

主な活動は病院内でのイベント開催・入院中の家族への支援・病院内外での家族対象の茶話会・キャンプ(順天堂大学小児科との協働)・総会を兼ねた勉強会・公開講座などである。

また、新規事業として小児がん経験者・家族・医療関係者が集える場として「いっぷく亭」を開設した。

連絡先
TEL:043-278-9036
名称
国立成育医療研究センター内小児がん患者家族の会 あすなろクラブ
活動地域
旧国立小児病院および国立成育医療研究センターにて、小児がん治療の経験をもつ子どものご家族で、全国から多くの方々がいらしています。
活動場所
国立成育医療研究センター内
会議室
会の紹介

あすなろクラブは、国立成育医療研究センターの前身である国立小児病院と、現在の国立成育医療研究センターで小児がんの治療・療養・フォローアップを受けている患者とその家族がつくる会です。

療養生活での不安・悩み・疑問、治療終了後の成長過程に伴って起きるそれぞれの問題について、同じような体験をした者同士で語り合い、わかちあい、励ましあって、互いに支え合うのが会の目的です。
小児がんの子どもと家族がより質の高い生活が送れるよう、医療専門職と協働しながら当事者だからできる活動に取り組んでいます。

活動内容は、家族同士の交流会を毎月第4週(平日いずれか)13時 ~ 15時に行っています。
また、年に3回程度で、講演会や子どもや家族のためのイベントを行っています。

連絡先
国立成育医療研究センター内小児がん患者家族の会あすなろクラブ事務局 井上玲子
TEL:090-2932-2897
名称
cosmos会(国立がん研究センター中央病院小児腫瘍科親の会)
活動地域
東京
活動場所
国立がん研究センター
中央病院
会の紹介

cosmos会は、平成2年1990年に 病棟の名称から「6A母の会」として発足しました。
のちに父親も参加できる「6Aの会」に名称変更、平成8年に現在の「cosmos会」となりました。
英語で宇宙を意味する言葉であり、会の発足・運営に大きな力となって下さった、当時の小児科医長大平先生のお好きな、コスモスの花の優しさもイメージに含まれていたそうです。
設立当時は待合室の確保・ナースの増員・ケースワーカーの派遣の必要性を訴え、病院に署名と共に要望書を提出。院内学級の設立を中央区に陳情、遠隔地から治療の為に入院する子どもの家族の宿泊施設の要望運動、等々・・・・・精力的な活動の記録があります。

治療環境の変化に伴い、その活動も変化しています。
設立当時から開催していた院内のレストランを借り切ってのクリスマス会、他に病棟行事である夏まつり・ハロウィン・クリスマス会のお手伝いは継続されています。
特に院内レストランで行われるクリスマス会は、治療中のこどもやご家族、いつもお留守番の兄弟も参加できることで好評です。患者・家族の同窓会、新旧の患者・家族の顔合わせの場にもなっています。
近年では、院内学級いるか分教室の卒業生たちが、バンド演奏やダンスを披露してくれて、提供される側からする側へと自主的に動いてくれることも、大きな嬉しい変化です。

他の患者会と同じく、継続には様々な問題がありますが、出来ることを、出来るところまでいろんな方に助けて頂きながら、細々とでも続けていくことが現在の目標です。

連絡先
名称
順天堂医院小児科親の会「えくぼ」
活動地域
活動場所
院内患者家族会(第三火曜日)
会の紹介

確か平成2年ごろかな医者から親の会を作っていこうという話がありました。

当時 治癒することが少しずつ期待が持てるようになって来たころだが、親たちは、何があるのかどうなっていくのかという不安がいっぱいだった。そんな親の会の始まりは病気についての勉強会、説明会、そして懇談と続けていくうちに親同士もつながりが持てるようになり親の会が続いてきた。

順天堂だけでなく今では千葉のミルフィーユと一緒にキャンプをするまでになりました。しかし小児ガンはまだまだわからないことだらけこれからも勉強会をして 子供たちに未来への希望を持てるような行事を考え一緒に楽しみながら活動をしていきたいと思います。

役員(スタッフ)は月に一度集まり活動計画をしています。
活動内容 = BBQ、親父の会、勉強「講演」会、J&C キャンプ2泊3日

連絡先
名称
聖路加国際病院小児病棟親の会 リンクス
活動地域
東京都中央区
活動場所
聖路加国際病院内
会の紹介

リンクスは、聖路加国際病院小児病棟に長期入院したことのある子供の親の集まりで、1996年に親同士の親睦や情報交換を目的に作られました。

現在の主な活動は、次の4つになります。

①定例会の開催:病院の研修室をお借りして、年に2回病棟のお母様たちにも声をかけ、小児科の先生方や専門職の方から毎回違ったテーマでお話をお聞きする会を開いています。
②小児科同窓会のお手伝い: 2008年以来毎年8月の第1日曜日に小児科外来で開かれています。退院した子どもたちやご家族が沢山集まります。
③メサイアコンサートのお手伝い:毎年12月第1土曜日に病院のチャペルにて行われる地元の合唱団主催のチャリティコンサートにてお茶会やバザーを行ない、売り上げを病棟等に寄付しています。
④会報の発行:会報Heart Mail を年1回発行し、会員に送付しています。
⑤Star Link Gatheringの開催:2017年から始めた、お子さんを亡くした方たちの集まりです。6月に院内の研修室にて、助言者として細谷亮太先生と小澤美和先生をお招きしてお話会を開いています。リンクス内の活動の1つとして行っています。

今後も、link(輪)という名前の通り、人と人とのつながりを大切にしながら活動を続けていきたいと考えています。

連絡先
名称
にじいろ電車(東京女子医大病院脳神経外科 家族の会)
活動地域
活動場所
アフラックペアレンツハウス亀戸、屋外の公園
会の紹介

「にじいろ電車」は小児脳疾患に罹患し、東京女子医大病院脳神経外科にて
入院及び通院された(されている)お子様とそのご家族を対象に活動している会です。
最近では、他病院で小児脳腫瘍に罹患されたご家族に対し「準会員」として、一緒に参加いただいております。
2020年、にじいろ電車は15周年を迎えました。
治療中、退院後、お子様を亡くされた後も、地域に戻り孤立することがないように、これからも「必要な時に存在している会」でありたいと思っております。
そして、親やAYA世代の子ども達それぞれが「わたしたち」を感じられる居場所を目指します♪

【2023年度活動計画】
5月20日(土) スクラップブッキングの会(対面&オンライン)
5月28日(日) ボッチャ&モルック大会in浮間舟渡公園
6月4日(日) 交流会(オンラインのみ)
7月9日(日) 就労についての講演会(対面&オンライン)
7月23日(日) パステルアートの会(対面のみ)
10月 日( ) スクラップブッキングの会(お子様を亡くされたご家族限定・対面のみ)
11月5日(日) ボッチャ&モルック大会in千葉公園
1月14日(日) 交流会(対面&オンライン)
2月 日( ) スクラップブッキングの会(オンラインのみ)
*時間等詳細についてご興味ある方は、にじいろ電車までお問い合わせ下さい。

連絡先
名称
東邦大学医療センター大森病院 ひだまりの会
活動地域
東京都大田区
活動場所
大森病院
会の紹介

会の発足から20年になりますが、後継者を探しながら毎月一回の定例会を続けております。

連絡先
代表 義村みつ
(連絡は、がんの子どもを守る会まで TEL:03-5825-6311)
名称
菜の花の会
活動地域
東京都立小児総合医療センター
活動場所
東京都立小児総合医療センター
会の紹介

「菜の花の会」は1992年に旧東京都立清瀬小児病院で発足し、2010年に現在の東京都立小児総合医療センターで新たにスタートを切りました。

主な活動としては、毎月1回、院内で「菜の花サロン」を開きピアサポート活動をしています。
また、キャンプ等の親睦会で会員同志交流をはかり、お互いに支え合っています。

連絡先
名称
日本大学医学部附属板橋病院小児科親の会 げんきの会
活動地域
日本大学医学部附属板橋病院
活動場所
日本大学医学部附属板橋病院
会の紹介

げんきの会は1993年、血液、腫瘍疾患の子どもを持つ親たちによって作られました。
現在は「日大板橋病院 小児科親の会」として、日本大学医学部附属板橋病院を拠点に活動しています。

活動は、子ども達が楽しめるサマーキャンプやクリスマス会。そして治療を終えてAYA世代となった子ども達や親への情報提供を目的とする講演会、学習会の開催や、交流会の企画。会報を通しての情報提供などを行っています。
また、「小児科親の会」として、血液、腫瘍疾患の子どもに限らず、入院中の患児達のために病棟への学習ボランティア活動も行っています。

活動を進めるために、月例会では楽しいおしゃべりを交えつつ、会員・賛助会員・ボランティアの方々と相談しながら、運営しています。

連絡先
板橋区大谷口上町30-1 日本大学医学部附属板橋病院内 げんきの会事務局
名称
さくらの会
活動地域
東京都新宿
活動場所
慶應義塾大学病院内
会の紹介

2015年10月に慶應義塾大学病院で行われた「小児がんの治療経験がある患者と家族の勉強会」がきっかけで、2016年1月に「慶應義塾大学病院小児科で血液・腫瘍疾患の治療経験がある患者と家族の会」として発足しました。家族、医療者、仲間、学校、地域の重なりで患児を支え、患者が生き生きと輝いていける 患者家族会を目指しています。病院内での活動が難しい場合はオンラインも併用しながら「ひとりじゃないよ!同じような経験をした患者家族がいますよ!」という想いで活動しています。

活動内容
1)交流会(年1回)(対面またはオンライン開催)
2)お喋り会(オンライン開催 状況により対面での開催も検討予定)
3)病棟行事ボランティア(コロナ禍休止中、状況により活動再開を検討予定)
4)ブログとメーリングリストでの各種情報発信

連絡先
名称
もふもふの会
活動地域
関東地方
活動場所
東京
会の紹介

子どもを亡くした家族が集まり、毎月交流会を開いています。
時間が経てば落ち着くということではなく、その時々でいろいろな感情になるのでこの場所が拠り所の一つになればいいと思います。当初は悲しみや苦しみとの向き合いですが、時間の経過と共に様々な事を経験したりするので、それらの経験を共有して問題解決の手がかりになるようなサポートもお互いしています。

連絡先
名称
光の会
活動地域
神奈川県伊勢原市
活動場所
東海大学附属病院小児科
会の紹介

光の会は東海大学医学部附属病院の小児患者家族の方々をサポートする会です。
療養生活に必要な知識の勉強会や入院生活の中で楽しんでもらえるようなイベントを企画・開催しております。
お子様、ご家族という患者側と病院側の懸け橋となることを目標に活動しています。

連絡先
名称
横浜市立大学附属病院小児科おやこの会「さんふらわ」
活動地域
横浜市周辺
活動場所
横浜市立大学附属病院
会の紹介

さんふらわは、横浜市立大学附属病院を中心に近隣病院も含め、小児病棟を退院した子ども、入院中の子ども、そしてご家族のためのゆるやかなつながりの会です。

病棟内および待合スペースの本棚・DVDの管理や、交流イベント開催、院内学級で集まって上映会をする「院内映画館」、玩具の修理を行う「おもちゃ病院」など入院環境の向上、ウェブサイトを使った情報発信を行っています。

連絡先
名称
SMILE(すみれ)の会
活動地域
新潟県
活動場所
新潟大学医歯学総合病院
会の紹介

私たちSMILE(すみれ)の会は新潟大学病院の小児科に入院する子の母親5名が同病院小児科医協力のもと、2016年夏から活動しています。

主な活動内容は病院敷地内での月1回の交流会、病棟イベントボランティア、SNSでの情報提供、ウィッグの貸し出し等です。
大変な入院生活を少しでも楽しく過ごせる様にお手伝いをしていきたいと考えています。

連絡先
名称
子どもを亡くした親の会「ぬくもり」山梨
活動地域
山梨県内
活動場所
山梨県内の公共施設やレンタル施設など
会の紹介

子どもを亡くした親御さんが、少しだけ時をゆっくり、こころもほっこり。
かけがえのない人を想って、語り合える場所です。ピアの立場で話ができます。
2016年に発足しました。

連絡先
名称
松本カンガルーの会
活動地域
安曇野市、松本市
活動場所
長野県立こども病院 信州大学付属病院
会の紹介

病気の子どもと保護者の支援を目的として活動しています。
平成7年からの20年の歩みの前半は松本市の信州大学付属病院周辺で親御さんやご家族向けの宿泊施設(カンガルーハウス)の提供・運営をして参りました。
平成17年からは教育支援を中心として、院内学級の充実や退院後の復学問題などと取り組んでいます。
特に高等学校課程について学校教室―病室間および学校教室―自宅間の遠隔授業の実現を目指して、関係各所への働き掛け(県知事要望・県議会請願・教学指導課協議)と具体的な通信方法の検討・実験をしています。

連絡先
TEL /FAX : 0263-72-1514 (西垣)
名称
まるっけ会
活動地域
活動場所
岐阜市民病院(小児血液疾患センター)
会の紹介

岐阜市民病院小児血液疾患センターにおいて、2005年10月に発足した患者(児)家族会です。
血液疾患(白血病・悪性リンパ腫・再生不良性貧血など)や小児がんで現在入院中、または過去に入院していたお子さんとそのご家族が登録されています。
会報・まるっけ新聞を発行したり、夏にはまるっけ作品展、冬にはクリスマス会を盛大に開催しています。また、入院中のご家族の方の参考になるようにと、知りたいこと情報(会員の皆さんにアンケートを取り保存)を提供したり、胸の内を語ってリフレッシュしよう!と付き添いの方を対象にお茶会を開催したりしています。

入院中の子どもたちには、お楽しみの場としてワイワイ話しながら製作したり、絵本の貸し出しや読み聞かせなどもしています。
辛い中にも楽しみを!! みんなが笑顔を忘れることなく病と向き合えるようにと活動しています。

また、分会として天使の会を設け、不定期で集まり、皆さんの心のより所となっています。
2020年には、子どもたちメインのこまるっけ会も誕生しました。
あたたかくて心強い素敵なメンバーの集まりです。

連絡先
岐阜市民病院小児科外来
TEL:058-251-1101(代表)
名称
静岡県立こども病院 「ほほえみの会」
活動地域
静岡県
活動場所
静岡県立こども病院
会の紹介

静岡県立こども病院 血液腫瘍科親の会として1995年に発足しました。
病院には年間およそ50人の新しい患者が訪れています。現在登録された患者会員数は250人を超えました。
小児がんという難病と闘う子どもを前に、ともすると親の方が弱気になってしまいます。
でも子ども達が元気になる最良の薬、それは親の笑顔ではないでしょうか。親が笑顔を忘れてはいけません。
そこで私たちは会の名前を「ほほえみの会」と名付けました。

会では毎月1回、第二日曜日に集まって悩みを語り合い、そして病院や医療の最新情報を交換しています。
またその内容は会報やHP、Facebookで皆さんにお知らせしています。静岡県立こども病院以外の方もいます。

連絡先
TEL:054-247-9560
名称
小児血液・固形腫瘍患者家族の会「つながる輪」
活動地域
東海・関東を拠点に全国
活動場所
小児がんコミュニティサイト「手をつなごう。」、病院やレンタル施設など
会の紹介

当会は、小児がんの子どもたちとご家族のQOL向上を目指し、コミュニティサイト運営やFace to Faceの交流を通して、ピアサポート活動を行っています。

また、相談者が必要とする情報や小児がん支援団体へスピーディーにアクセスできるように、様々な病院や団体等が垣根を越えた横のつながりを構築・強化するための場をつくり、丁寧につないでいきます。

連絡先
事務局
名称
和楽~waraku~
活動地域
愛知県(主に名古屋市、あま市、海部郡大治町)
活動場所
地域
会の紹介

私達は名古屋第一赤十字病院にて小児がんを治療した子の母親で結成した、ピアサポートグループです。
気持ちの共有や癒し、励ましによりQOLを保ち、安心して治療に専念できるお手伝いを目指しています。

メンバーにはリンパケアやアートセラピー等のセラピストもおり、安全な環境での感情表出と癒しを提供いたします。

ご本人はもとより、きょうだい、保護者など、ご家族の皆さまが「自分らしく在られること」をいつも願っています。

連絡先
名称
ひだまり
活動地域
三重県
活動場所
三重大学附属病院
会の紹介

「ひだまり」の会は、三重大学病院 小児病棟で闘病生活を経験した父母の会です。1998年5月に発足しました。現在、会員13名です。
自分たちの経験を活かし現在入院中の患児や付き添いのご家族の入院生活でのストレスを軽減出来るように質の向上を目指し支援しています。

・毎年、ハロウィン、クリスマス会等にプレゼントをお届けします
・季節の味覚会、茶話会などの企画をします
・守る会主催の講演会のお手伝い

連絡先
名称
きょうと たんぽぽの会
活動地域
京都府
活動場所
京大病院
会の紹介

月1回、病院内にて定例会を開催。年4回の会報発行にて情報発信。
毎年12月に「たんぽぽ交流会」を開催し、会員だけでなく非会員にも参加を呼びかけ、午前はみんなで製作に楽しく取り組む中で親睦を深めている。
また午後は子どもは子ども同士、親は医療者の方々、院内学級の先生、ソーシャルワーカーさんを囲んで交流の時間を持っている。

また、お子さんを亡くされた遺族の会「きょうとわたぼうしの会」も立ち上げ、ピアの立場で年2回集まりを持っている。
また、月1回開催される小児科主催の「チャイルドピア」では入院中の親御さんや外来受診で来られた親御さんの悩みなどお聞きしたり、世話人として関わりを持っている。

連絡先
TEL:090-7090-6305
名称
きょうと わたぼうしの会
活動地域
京都府近辺を主に、近畿地方
活動場所
主に京都市
会の紹介

病気で子ども亡くした親の会です。親同士気持ちを分かち合いたいと思っております。

連絡先
名称
腫瘍性疾患児とともに歩む会 かがやく未来
活動地域
京都府
活動場所
京都府立医科大学附属病院
会の紹介

小児がんの子どもをもつ母親2人が、2001年に親の会として設立しました。
入院中の患児とご家族に、さり気なく寄り添う活動を目指しています。
また退院後も患児やご家族が孤立感を深めることがないように、そしてそれぞれの経験が他の人の参考になるように、交流や情報交換ができるようにと考えています。

現在、プレイルームでの絵本の読み聞かせや紙芝居、工作などの遊び、各病室を訪問する移動図書、経験談を基にした「入院生活応援ブック」の作成、患児の帽子製作などを行い、ボランティアメンバーも加えて15名程が活動しています。
情報発信や活動内容は、ホームページに掲載しています。

連絡先
名称
近畿小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ「miracle Brain 」
活動地域
大阪及び近隣他府県
活動場所
大阪及び近隣他府県
会の紹介

近畿に在住する小児脳腫瘍の子どもたちと家族が共に歩む家族会です。
年に3回交流会を開き、「親子クッキング」をしたり、遊んだり、講師を招いて学習会をしたりしています。

連絡先
名称
兵庫県立こども病院血液腫瘍内科親の会 さくらんぼの会
活動地域
活動場所
兵庫県立こども病院
会の紹介

参加条件は、こども病院に入院・通院経験のある方。
年会費1,000円

連絡先
名称
和歌山血液疾患患者・家族の会「ひこばえ」
活動地域
指定なし
活動場所
指定なし
会の紹介

骨髄バンクの広報活動、登録の推進に関する活動、患者会の開催、
患者・家族の宿泊支援(和歌山医大及び和歌山日赤医療センターなどで治療を受けるがん患者さんへ)
その他、必要と感じる事業への参加

連絡先
TEL/FAX:073-492-2777(会専用)
名称
かけはしの会
活動地域
島根県、鳥取県
活動場所
会の紹介

かけはしの会は主に島根と鳥取で小児がん闘病中の方、治療を終えた方のための会で2021年9月に歩みだしたばかりの会です。
人口の少ない県では同じような境遇の方に会うことも難しい状況があります。
治療でつらいとき、将来悩みが生じたときに親同士、子ども同士がつながれる場所となれたらと思っています。

連絡先
名称
岡山県 小児血液・腫瘍患者の親の会 あゆみの会
活動地域
岡山県
活動場所
岡山大学病院
会の紹介

あゆみの会は岡山県内で年に3回の活動をしています。
岡山県内で入院・治療・通院されているお子様とご家族ならどなたでも入会できます。
復学支援にも力を入れており、交流会では情報交換をしています。
2018年に大きな災害があったことから、もしもの時に助け合い支え合う防災ネットワークを作りました。
2016年に発足した若い会ですが、みなさんと一緒に同じ時間を過ごしていきたいです。

連絡先
TEL:090-6904-1188
名称
小児がんふぁみりぃコスモの会
活動地域
香川県下及び近隣県
活動場所
事務局をげんき・結愛・げんきこども園(高松市)内におき拠点とする
会の紹介

小児がんを抱える子どもや家族の方が、日常生活に笑顔が増やせる時間や安らぐ時間、充実した時間が過ごせるようにと、何か力になれることがあればと考えています。
仲間や支援者がいることを伝え、家族同士の交流の場を提供させていただきます。抱えている問題を共有し、ピアカウンセリング、きょうだい児支援・家族支援を行い、日常の生活が楽しく笑顔を増やして共に過ごしましょう。

連絡先
代表 大嶋奈緒美
TEL:090-4970-3299
名称
九州大学病院小児医療センター親の会「すまいる」
活動地域
福岡県福岡市
活動場所
九州大学病院
会の紹介

私達は九大病院で小児がんや難病等の闘病経験を持つ子供の親の会です。
病気と向き合う子供達や親御さん達の心に寄り添う活動を目指しています。

現在の主な活動
・毎月病棟の子供達へ手作りの工作キットのお届け
・月に一回親御さん達とzoomにてオープンミーティング
・コロナ禍で出来なくなった七夕会やクリスマス会の代わりに、子供達や付き添いの親御さん達へプレゼントをお届け
・高校生の学習支援の為にポケットWi-Fi2台の貸出し
・付き添いの親御さん達へ自転車の貸出し。
その他、小児がん啓発の為にレモネードスタンド開催や応援動画配信等行っています。活動内容はSNSで報告しています。

連絡先
名称
九州がんセンター小児科親の会「大きな木」
活動地域
病院内
活動場所
病院内
会の紹介
院内の親の会大きな木では、横の繋がりを大切にし、励ましあって乗り越えていければと思い設立しました。
子どもたちが病気を克服し、大きな木から飛び立っていくことを願って私たちは見守り続けています。
☆毎月1回の茶話会
九州がんセンター1F患者サロンで、先輩ママがお茶やお菓子をご用意して病棟に入院中のご家族をおもてなしします。
☆年2回の定例会
同じく患者サロンで7月と11月に開催しています。外部のご家族、病棟ご家族と交流し、情報交換などしています。
☆自転車の貸し出し(1台)
☆病棟夏まつりでのお手伝い
☆ショニカメイド(手作り雑貨バザー)
☆クリスマス会
連絡先
名称
久留米大学病院小児科血液グループ親の会 木曜会
活動地域
福岡県久留米市近郊
活動場所
病棟内他
会の紹介

木曜会は1981年5月同じような病気の子を持つ親同士悲しみや苦しみを分かち合い支え合う事を目的に発足した親の会です。
会の活動としては、病棟内ボランティア、星まつり、病棟内イベントなどを行っております。
皆さまの心に寄り添う支援や活動を目指しています。

連絡先
名称
陽だまりの集い
活動地域
活動場所
熊本大学医学部附属病院、日本赤十字病院
会の紹介

「陽だまりの集い」は熊本大学病院と日赤病院こども医療センターで小児がんの治療を受けた子どもの親の会で20年前に出来ました。
年に3~4回入院中と退院した親が集まります。
情報交換・交流をすることにより、お互いに心がほっこりとなります(相乗効果)。
入院中は、先生や看護師さんなどいらっしゃいますが、退院すると不安、ストレスでどうしたら良いのか・・・と悩んだりします。
「陽だまりの集い」に参加していただいた方から『気持ちが軽く楽になった!』などの声を聞いています。

悩みや不安や戸惑いを相談する相手がいます。
分かってくれる相手がいます。
どうぞ「陽だまりの集い」に参加してみてください!

連絡先
名称
大分大学医学部附属病院小児科親の会 「BLUE STAR」
活動地域
大分県
活動場所
病棟・公共施設
会の紹介

「BLUE STAR」は病気と共に生きていく子ども達が笑顔になるよう、そして様々な体験を通じて子ども達の心を育み力強く生きて行けることを目的とし、入院している子ども達へのサポートをはじめ小児慢性特定疾病の手帳を持つ子ども達への遊びの場の提供もしています。

また同じ経験をした親同士の繋がりを持つことで、情報や気持ちの共有を行い子どもだけではなく親のサポートもしています。

連絡先
名称
LCH患者会
活動地域
全国
活動場所
主にインターネットを中心に活動
会の紹介

LCH患者会は、「ランゲルハンス細胞組織球症 (LCH)」の患者さんやご家族の交流、情報の共有を目的とした患者会です。

LCHは、およそ20万人に1人、日本では年間40人前後の方が発症していると推計されているまれな血液の病気です。
発症者の7~8割は子どもさんですが、原因、病態はいまだ不明な点も多く、患者さんの症状も多岐にわたるため、様々な診察科を受診した末、LCHの診断を受ける頃には、病状が進んでしまっている患者さんも多いことが大きな課題です。
治療に難渋する例では命にかかわることもあり、また尿崩症や小脳変性症などの後遺症に悩まされる患者さんもいらっしゃいます。

私たちは、専門医の先生方と連携しながら、メール相談、医療情報紹介、親睦会、啓発イベント等を通じて、患者さんやご家族がLCHを理解し、治療に向き合えるよう、そして希少疾患ゆえの悩みを共有し、少しでも不安を軽減するお手伝いができたらと思っています。

連絡先
名称
肝芽腫の会
活動地域
全国
活動場所
インターネット上および神奈川県立こども医療センター内
会の紹介

肝芽腫は小児悪性腫瘍のなかでもまれな疾患です。
国内の年間の発症者数は40人前後。そのため病気や治療についての情報を得るのにとても苦労します。
当会は、全国に散在する患児の親の孤独感をやわらげること、そして正確で豊かな情報を提供することを目的に2003年に設立されました。

ホームページ運営のほか、年3回、横浜市内の施設で交流会を開催しています。
交流会はつねに複数の医師や医療関係者の厚い協力を得ておこなわれます。

連絡先
名称
「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会
活動地域
全国
活動場所
国立がん研究センター中央病院
会の紹介

私たち「すくすく」は、網膜芽細胞腫の患児(患者)とその家族が集まって活動している会です。

網膜芽細胞腫に関しては本などで探してもなかなか情報が得られません。
また、病院の外来で互いに言葉を交わすことがあっても、友だちになるというところまでいかず、それぞれが不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているというような状況にあります。

そんな中で何とか保護者同士の繋がりをもっとしっかりと作り、少ないながらもお互いのもっている情報を交換し、不足している情報を集めよう。
また、同じ病気の子をもつ家族としてできる範囲で不安や喜びを分かち合い、支えあおうという一人一人の声が徐々に実って出来た会です。

まずは、この病気について話せる友だちをつくること、そしてその中から会員の皆様の力をあわせて少しでも意義のあることが出来れば…というのが私たちの願いです。

一人でも多くのこの病気と闘う家族に、患児(患者)ご本人に、この会を知っていただき、有意義なものにしていけたらと思っています。

連絡先
名称
小児脳腫瘍の会
活動地域
全国
活動場所
会の紹介

小児脳腫瘍の会は、脳腫瘍と闘う子ども達とその家族の患者会として、2002年より患児家族の生活の質(QOL)の向上、より良い環境、心のケア、情報の共有を掲げて、活動しています。
先生方を交えてのお泊り会などの親睦会や講演会、厚労省審議会への意見発信など行政への働きかけを行っています。
小児脳腫瘍関連の患者会とともに小児脳腫瘍連絡会として小児脳腫瘍関連の情報交換やともに活動を行っています。

小児脳腫瘍連絡会のHPはこちら
URL:https://60785a9ddc6ac.site123.me/

連絡先
E-mail:info@pbtn.jp
名称
小児脳幹部グリオーマの会
活動地域
本部 埼玉県所沢市を拠点に全国
活動場所
主にネットを使用。並びに東京、名古屋、大阪各地
会の紹介

当会は、脳幹部に悪性腫瘍が発生する「小児脳幹部グリオーマ」の患者・遺族会です。
この病気は決定的な治療法が確立されておらず、多くの患児が発症から一年以内で命を落とすという小児がんの中でも特に厳しい疾患です。
当会は闘病中のご家族の情報交換と交流を目的として、2011年5月に発足しました。
当会制作の病気解説書「VOICE」の無料配布をはじめ、ネット上の掲示板や、交流会を通して、少しでも患者家族と遺族の皆様の心の支えとなればと考えております。

連絡先
名称
小児脳腫瘍 上衣腫家族の会
活動地域
主に東京
活動場所
SNS(Facebook内グループ)
会の紹介

小児脳腫瘍上衣腫・退形成性上衣腫を発症されたご本人もしくはご家族のためのグループです。
2015年現在約50名のメンバーが在籍しています。
メンバーは全国に存在するため、なかなか集まっての交流が難しいですが、SNSを利用しての情報交換等活発に交流しています。
1年に1回、ゴールドリボンウォーキングでウォーキング後、親睦会を実施。

連絡先
名称
神経芽腫の会
活動地域
ホームページ/東京
活動場所
ホームページ/東京
会の紹介

2014年3月15日に立ち上げた神経芽腫の会です。
当事者を含む、神経芽腫の保護者の交流会を、三ヶ月に1度程度行っています。
「話す」ことで「手放す」ことを目標にして開催しています。
また、インターネットでもホームページを開設し、情報の発信を行っています。
会員登録をしていただくと、会の開催情報やFacebook上でのグループにご参加いただけます。

連絡先
名称
ユーイング肉腫家族の会
活動地域
国内外
活動場所
ホームページ運営
会の紹介

ユーイング肉腫《Ewing sarcoma》は、主に小児、思春期、若年成人に発症する悪性の骨軟部腫瘍のひとつです。
多くは骨に発生しますが、筋肉・神経・脂肪などの軟部組織にも発生します。
頭部に発生することもあります。臓器に発生することもあります。
抗がん剤による全身化学療法・外科手術・放射線照射の集学的治療の向上により、長期生存率が高まっていますが、複合的な環境での長期治療を余儀なくされることもあり、患児や家族の不安は尽きません。 病理の段階でなかなか判定しない場 合もあり、皆が皆、初期に適正な治療を受けられているとは限りません。
小児科を中心に、「ユーイング肉腫の治療研究グループ」が立ち上がっていますが、整形など、外科との連携は密にとれているでしょうか? このような実情を思い、複合的な問題を共有できる場がいるのではないかと、2007年6月、山口県の家族が代表を務め、千葉県の家族が事務局となって、全国『ユーイング肉腫家族の会』を立ち上げました。

まずは、ホームページで情報を提供し、相談窓口としました。
また、「家族の会」としたのは、患児・患者とその家族にとどまらず、「大きな家族」という広がりを持ちたかったからです。
病院関係者・教育に携わっている方・行政の方など、あらゆる方のご支援をいただき、サポートをお願いできれば幸いです。

連絡先
ホームページ「ユーイング肉腫家族の会」で検索
名称
横紋筋肉腫 家族の会
活動地域
全国
活動場所
インターネット上が中心
会の紹介

2018年3月に立ち上がった、横紋筋肉腫を経験した家族のための会です。
子どもの闘病中に知り合った愛知県内の2名(パパとママ)が共同代表をしています。
現在は全国の患児家族の方と連絡を取り合い、様々な情報交換を行ったり、寄せられるご相談に対して、会員の経験談に基づくお話などをさせていただいております。

希少がんということもあり、会員数は多くありませんが、ネット上や対話会での情報提供や体験の共有を通じて、相互に支援できる環境を作っていきたいと考えています。
当会の運営に興味を持たれた方、同じ病気に関わられた方、闘病中で悩まれている方など、ご連絡ください。

連絡先
名称
一般社団法人みんなのレモネードの会
活動地域
全国
活動場所
全国
会の紹介

みんなのレモネードの会は、小児がん患児家族の立場から「小児がんのことをもっと知ってほしい」、「患児や患児家族でつながりたい」と小児がん啓発活動、患児やその家族の交流会や相談会などを開催しています。
オンラインでの活動も多く全国からご参加いただけます。詳しくは当会ホームページをご覧ください。

連絡先

小児がん経験者の会一覧

※本リストは小児がん患者・ご家族が同じ仲間と知り合うきっかけとなることを目的に作成をしております。
本リストの無断転載、前述の目的外の転用(調査研究依頼、取材依頼など)を禁じます

名称 活動・連絡先
まりも (北海道) 「まりも」は北海道に在住する小児がん経験者が集まって結成されました。学校のこと、就職のこと、普段なかなか話せないことなど何でも気兼ねなく話し合える雰囲気を大切にしています。
遠方の方やはじめは不安という方はメールでも相談を受けつけていますので、ご興味を持たれた方は、がんの子どもを守る会の本部までお問い合わせ下さい。
Fellow Tomorrow 現在、10代~40代のメンバーが20名ほど登録し、毎年6月に総会、2、10月に定例会、12月にクリスマス会を行っています。定例会では、普段、日常生活では話すことができない病気のことや近況報告など、情報の共有や悩みをお互いに話して一緒に考えたりしています。自分の病状や病名を知っていること、FTの活動の趣旨を理解していること、FTに参加したいという意志を持っていることが、活動への参加条件となります。「マイペースだけど着実に1歩ずつ進めて活動する」というカメのロゴマークで楽しく活動しています。
連絡先:がんの子どもを守る会 ソーシャルワーカー
RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会 「RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会」では、治療を終え、日常生活をすごすAYA世代(15歳から30歳前後の思春期・若年成人)や、さらに年齢を重ねた患者本人を中心に、
①進学や就職などの問題
②結婚・出産時の遺伝子検査や親子間遺伝の問題
③晩期合併症の問題
などについて、患者同士の情報交換や、啓発活動を行っていく予定です。
RBは乳幼児期に治療が終わるため、大人になってからの様々な悩みを経験者同士で語り合う場がなかなかありません。また、小児がん ではまれな遺伝性の高い疾患ですが、社会での認知は低いと言わざるを得ません。当会では、患者たちが辛い思いをすることなく、適切な情報を得て、最適な選択が出来るよう、定期的なお話会や勉強会、社会的啓発活動を行っていきます。
2020年6月現在、正会員(患者本人)20人、副会員(患者の親、配偶者)36人で活動を始めています。
**ふじっ子同窓会** **ふじっ子同窓会** 略して「ふじっ子」は、昭和大学藤が丘病院で治療していた小児がん経験者と先生方によって作られた「経験者の会」です。
2016年8月に初めて会を開いて以来、年に2、3回のペースでレストラン等で交流会を実施しており、毎回楽しい話題で盛り上がっています!

【参加条件】
昭和大学藤が丘病院で治療していた、自分の病気を理解している高校生以上の小児がん経験者です。

しばらくコロナの影響で活動できておりませんでしたが、2023年度からまた再開しようと考えています!興味のある方はぜひ下記にご連絡ください。
sweethome.fuji@gmail.com
★親の会sweethomeのブログに活動の様子を掲載しています。
http://sweethomefujigaoka.blog.fc2.com

オークの木 小児がん経験者の会新潟支部、通称オークの木と申します。
小児がんの告知を受けた人達で活動しています。
主に病棟で闘病中の子供達へのボランティア活動をしています。
他のメンバー内での定例会も行っています。
普段他では話せない悩みなどあったり、興味がある場合は是非ご連絡ください。
連絡先:オークの木ホームページに連絡先メールアドレスがあります。
そちらへお問合せください。
WISH 20代、30代のメンバーが10名ほど登録し、定例会(年2回)や親睦会(年1回)などで交流を深めています。また、年に1度他の地域の経験者の会と合同定例会を開催し、地域の垣根を越えた経験者同士の交流も深めています。WISHへの参加の条件は、自分の病名・病状を知っていること、WISHの活動趣旨を理解していること、WISHに参加したいという意志を持っていること等です。いつも気軽に集まって楽しくお話をしています。ご興味のある方はぜひご連絡ください。

連絡先:wish200x@gamil.com
きゃんでぃの会 関西を中心として活動をする小児がん経験者の会です。不定期ですが小児がん経験者の交流会を開催。参加対象者は、自身の病気について告知を受けている15歳以上の小児がん経験者。
今までのこと、これからのこと、どんなことも小児がんを経験した者同士で語り合い、共有できたらいいなと思っています。

つながりの会 AYA世代や社会人の世代の方々と共に、活動する会です。
完治した方、治療中の方どんな方でもwelcomeです!
メールなどの相談も可能ですし、希望があればweb通話での集まりも出来るかと思います。気晴らしに参加してみませんか。
ご意見、ご質問、ご提案、お手伝いをしてくれる方、どんなメールでも構いません。
学生さんや、フリーター、社会人の方でもお気軽に参加やご連絡ください。
お待ちしています。

四つ葉のクローバー 香川小児病院(現:四国こどもとおとなの医療センター)で治療を受けた5名程度のメンバーが年に1回程度集まっています。小児がんを経験されていること、自分の病状・病名を理解していること、自分の意志で参加したいと思っていることが参加条件となります。

【連絡先】
四国こどもとおとなの医療センター小児科 岩井艶子先生
Email:iwai-t@shikoku-med.jp
TEL:0877-62-1000
※2020年度より活動を休止しております。活動再開について、改めてお知らせいたします。

Purity(ピュアティー) Purityとはハワイの言葉で、海の水平線と空の色がほぼ同じになり境界線がほとんどわからない様子を意味しています。がん経験者と健常者の境界がなくなる願いをこめて、このグループ名は名づけられています。治った多くのがん経験者本当の意味で病気を克服しようと懸命に頑張っていますが、一人では解決できないこともあります。そのためにがん経験者が集まって、お互いの経験や悩みを分かち合い、それぞれの問題を解決するため結成しました。自分の病名を知っていて理解している方であれば参加OKです。 現在は、10代~40代のメンバーが登録し、愛媛県立中央病院構内のファミリーハウスを主な活動場所として交流しています。

連絡先:kouzou@m.ehime-u.ac.jp(永井功造)
MAKTY(マクティ) お話会や季節のイベントなど広島市内で年に3回行っています。
参加条件は小児がん、小児血液疾患などの小児難病を経験し、告知(病気の説明)を受けていること、MAKTYの活動に興味を持ち参加したいという気持ちを持っていることです。
MAKTYは『同じ病気を経験した仲間の力になりたい』と思っています。
Heart t♡ Heart Heart to Heartは広島を拠点に小児血液・がん経験者と小児科医、そして心理師が中心となって活動しています。
当会の始まりは、小児がん経験者のための勉強会の実施と、がん啓発チャリティーイベントへの参加でした。勉強会は、小児がん経験者自身が自分の病気について知り関心を持つことで、治療に前向きに取り組むきっかけとなることや、将来に備えて自己管理(健康管理)能力を育むことを目的とし、3年間実施しました。その後、春には小児がん患児・家族とのスポーツ観戦や、冬には病院でのクリスマス会を10年連続で実施しました。コロナにより色々とお休みしていた活動も、次々に再開していく予定です。 私たちは“一人でも多くの子どもたちに笑顔になってもらえたら”そして、こうした活動が“子どもたちの明日への活力の一助になれば”との思いで続けています。叉、発足当初から大切にしていることの一つは、“つながり”です。そのために、出逢いと交流の場をつくることを大切にしています。
今年度はそうした集いの場や勉強会など、新たな試みや随分とお休みしてしまっていたことなど、様々な取り組みをおこなっていく予定です。
Smile Days Smile Days(スマイル デイズ)は1998年(平成10年)7月に九州で初めて結成された小児がん経験者の会です。 主に、久留米大学病院の小児科で治療をされた10代~40代(年齢の上限なし)のメンバーたちで構成されていて、現在のメンバーは約50名程度です。団体名称の由来は 「小児がん経験者が病を乗り越えて笑顔(Smile)の日々(Days)であるように」。
活動は年に3回、春にお花見、初夏に総会、12月にクリスマス会を行っています。年3回のイベントとは別に、さまざまな形で仲間たちが集えるよう運営に工夫をしています。また、小児がんに関わる講演、交流、支援、広報といった活動も積極的に行っています。
【Smile Daysへの参加条件】
・中学生以上であること
・自分の病名や体の状況を理解していること
・活動の趣旨を理解し、参加したいという意志をご自身が持っていること
※現在は、久留米大学病院での治療経験者のみ参加を受け付けています。

※メールの受け取りはリーダーが行っています。
※2020年よりコロナウイルス感染対策にて各種イベントを休止しております。(メールの受け取り・返信は可能です。)

認定NPO法人にこスマ九州 認定NPO法人にこスマ九州は「広げよう笑顔の輪」を合い言葉に、小児がん経験者が中心に運営を行っているNPO法人です。
小児がん経験者のためのキャンプ「にこスマキャンプ」、17歳以上の小児・AYA世代のがん経験者のお話会「にこトーク」、小児がん経験者とその家族の集い「にこスマ家族の集い」などの交流会を行なっています。 また小児がん啓発活動としてレモネードスタンドや小児がんを経験した子どもたちが描いた絵を集めた「チャリティカレンダー」の発行、リレーフォーライフにも参加しています。
2020年からは小児・AYA世代のがん経験者の就労支援活動も行なっています。
活動の様子はホームページ、Facebook、Instagramに掲載していますのでぜひご覧ください。

【連絡先】 福岡市南区塩原4-3-6-101
TEL:092-553-6408
E-mail:info@nicosuma.net
WEB:https://nicosuma.net 事務局:井本

QOL+ (クールプラス)九州沖縄広域小児がんネットワーク <メンバー数>15名(※小児がん経験者)
<概要・あいさつ>
QOL+(クールプラス)は、九州・沖縄・山口の小児がん経験者、支援者たちのネットワークを構築することを目的とした団体です。
団体名のQOL+の意味は、小児がん経験者のQOL (生活の質) にさまざまなことを+できるように、Q=九州O=沖縄 L=LIFE(人生)にLAUGHIN(笑い)を+できるように、社会の中で頑張っている小児がん経験者の仲間たちが輝くことで、今頑張って治療している小さな後輩たちの道しるべになれるように…。こうした願いが込められています。九州・沖縄・山口の各地にいる小児がん経験者たちが、治療が終わり、地元に戻ってから抱えている悩みや相談する相手がいない、家族に話せないなどの孤独感、就職、恋愛、結婚などのライフイベントで直面した問題などをいかにして乗り越えるかということを、先輩小児がん経験者の体験や、支援者の方々のノウハウを通して、今を生きている小児がん経験者やそのご家族に伝え、サポートを出来るようにしたいと思い発足にいたりました。
<主な目的>
◆孤立化しがちな各地の小児がん経験者たちをつなげる
◆各地域に小児がん経験者が集える場を構築していく
◆悩みを乗り越えてきた先輩小児がん経験者たちのさまざまな経験談を残し、後輩たちに役立てるようにする
◆小児がんへの支援を希望される支援者をサポート
◆自らの経験を役立てたいと願う小児がん経験者をサポート
◆厚労省、医療者、マスコミなどによる調査、アンケートへの協力<参加条件>
【小児がん経験者】
小児がん(血液がん・固形腫瘍)、またはそれに準ずる病気を経験し、自分の病名・病状を理解している方(年齢不問・但し未成年の方はご家族の承諾が必要)
※いま悩んでいる方、すでに悩みを乗り越えた方、後輩に自分の経験を役立てたいと思う方など、状況や立場などを尊重して各自の活動内容は変わります。
【支援者の方】
小児がんに関心を持ちサポートをしたいと願う方、知識や技術などで貢献をしたいという方など※支援者の方とその力を必要とするところをつなげるサポートをします。
【活動内容】
年1回の総会を実施している。
その他の期間は、メンバーが広域の各地に点在しているため、各々が他団体の活動に参加して情報・知識の収集や交流を深めている。
また、小児がん治療中の子どもたちとの交流やそのご家族との交流、ターミナルケア中の小児がん経験者とそのご家族や、お子さんを亡くされたご家族へと寄り添う。
小児がん経験者を対象とした調査、アンケートへの協力など。
【連絡先】
QOL+ (クールプラス)~九州沖縄広域小児がんネットワーク~
代表:林 志郎
E-mail:kyusyu.okinawa.qolplus@gmail.com
小児がん経験者ネットワークシェイクハンズ! シェイクハンズ!は地域や経験者の会の垣根を超えて、小児がん経験者が集える場所を作りたいと思い2014年に小児がん経験者の会のリーダー達で立ち上げました。コロナ禍以前は年に2回9月と2月に交流会を行ってきました。 交流会では、前半は医師などから現在の小児がんの現状や晩期合併症、長期フォローアップなどの話をしていただき、後半は毎回違ったテーマ(病気のこと・就労就学・恋愛結婚など)でグループディスカッションをしています。 年に2回と活動回数は少ないですが、全国から小児がん経験者が集まるので普段なかなか出会うことのない仲間との新たな出会いもあり、とても楽しい時間を過ごせると思います。開催のお知らせはFacebookやLINE(@hdg3457q)でお知らせしています。ぜひフォロー友達追加をお願いします。

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