がんの子どもを守る会について

理事長あいさつ

新年度の初めにあたって

公益財団法人がんの子どもを守る会

理事長 山下公輔

 

2016年度の初めに当たり、一言ご挨拶申し上げます。

公益財団法人がんの子どもを守る会は、“小児がんを治る病気にしたい”、“小児がんのために、自分たちと同じ苦しみを繰り返す家族のいない世の中をつくりたい”という、小児がんで子を亡くした親たちの願いの下で設立された、小児がん親の会であります。1968年(昭和43年)の設立以来、小児がん患児・家族に対する様々な支援を核に、幅広く事業を展開し現在に至っており、2年後には創立50周年の節目を迎えます。

2012年の公益財団移行を節目に、会の事業の持続的発展をより一層確実なものにすべく、運営方針・体制の改編・強化の努力を続けて参りましたが、昨年度もその努力の継続とともに、篤志の方々からのご寄付という支えもあり、事業収支の正常化をほぼ実現できる見通しがついております。

このように、事業推進の支えである経済的安定性が確保されつつあることは、大変喜ばしいことでありますが、同時に本年度以降は創立50周年の記念事業等を含め新たに計画されております事業もあり、持続的な事業推進を確実なものにするために、新年度も引き続き心を引き締めて、会の使命の追及に努めて参る所存でございます。

2016年度は、これまで長年に亘って続けてまいりました、「小児がん家族に対する相談事業」、「小児がん家族への療養費援助事業」、「小児がんに関する治療研究助成事業」、「小児がんに関する社会の理解の向上を目指した啓発活動」そして「難病の子どもを持つ家族のための総合支援施設運営事業」を中心にしつつ、近年の環境変化を意識しながら、同時に50周年の節目に向けた新たな事業を含め積極的に活動を推進して参ります。

また本度は、2017年に予定されている、国の第三次がん対策推進基本計画策定に向けた準備が進められる年であり、2012年からスタートし一通り形が整いました新たな小児がん医療体制の、更なる改善・強化に向けた患児・家族としての寄与が求められております。また、成人に達した小児がんの患児・経験者の医療費負担軽減に関連して、小児慢性特定疾病医療費助成制度による支援と、難病法の下の指定難病の枠組みの中で下での支援のギャップ、いわゆるトランジション問題も未解決であり、私たちは患児・家族の立場から問題解決に向けた努力を継続していかなければなりません。

これらに加え、小児がんが “治る病気”になってきたという喜ばしい事実に伴い、増えていく「小児がん経験者」の支援、長期フォローアップに関する諸課題、教育、就労等の問題等々、小児がん患児・家族にとって大変重要な問題でありながら、必要な体制の整備や具体策の実現には、まだまだ多くの努力が必要なのが現実であります。

小児がん患児・家族の会である当会は、小児がんの医療や臨床研究の中核である日本小児血液・がん学会(JSPHO)や日本小児がん研究グループ(JCCG)等医療界の方々との連携を密に取りながら、患児・家族の立場からこれらの問題解決に向けた努力を継続して参ります。

これらを含んだ、今年度の事業計画の詳細は別途公表資料として開示しておりますが、小児がん患児・家族に対する幅広い支援事業を持続的に推進するという当会の使命の実現に向け、私を含め理事及び事務局職員一同誠心誠意努力をする所存でおります。

皆様におかれましては、この機会にぜひ事業計画或いは6月に発行予定の事業報告書をご一読いただくとともに、当会の活動について一層のご理解とご支援を賜りますよう誠心からお願い申し上げます。

 

 

2016年4月1日