小児がんの情報・相談

病気や療養生活の相談

がんの子どもを守る会では、専門のソーシャルワーカー及び嘱託医が、小児がんに関するあらゆる相談に応じています。

たとえば・・・

  • 「病気についての情報が欲しい」
  • 「何か社会的な支援は受けられないか・・・制度について知りたい」
  • 「入院(退院)することになったが、学校にはどのように説明したらいいのか」
  • 「子どもに病気についてどのように説明したらいいのだろう?」
  • 「治療の選択で悩んでいる。誰に話したらいいの?」
  • 「付き添っている自分自身が疲れてしまった。誰かに話を聞いて欲しい」
  • 「子どもを亡くして以来、泣いてばかりの毎日で・・・」  など

相談専用電話

ご相談者のプライバシーや秘密は必ず守ります。病気の情報、経済的な問題、教育や保育に関する問題、病院とのコミュニケーション等、お悩みのことがございましたら、 いつでもご連絡下さい。費用はかかりません。

(本部) 03-5825-6312(平日 10:00~16:00)

(大阪) 06-6263-2666(平日 10:00~16:00)

面接

面接をご希望の方は、お手数ですが事前に上記相談専用電話までお電話下さい。

 

社会的支援について

小児がんは、厳しい治療(入院・通院)と長期間におよぶ経過観察を必要とする、慢性の病気です。このような病気の特徴のため、患児と家族には多くの社会的支援が必要です。

小児がん患児家族の療養生活の手助けとなる、福祉制度やサービスを中心に紹介します。これらについて疑問があるときには、病院のソーシャルワーカーを訪ねていただくか、がんの子どもを守る会のソーシャルワーカーにお電話下さい。

1 医療費に関するもの

(1)小児慢性特定疾患治療研究事業

小児がんについては、昭和46年度から、保険診療の自己負担分(三割)に対する医療費が公費で負担されています。平成17年度の法改正により、所得や病状に応じて自己負担額が異なりますので詳細はお問い合わせ下さい。申請の窓口は居住地の保健所です。

(2)税金の医療費控除

治療するためにかかった費用が一年間に10万円を超えた場合、医療費の支払いが10万円以下でも、合計所得金額の5%を超えている場合に、二百万を限度額として翌年の確定申告で税金の控除の対象となります。 医療費控除の対象となる医療費の内容は、入院、通院医療費、医薬品の購入費、差額ベッド代(希望した場合は対象外になります)、通院交通費、非血縁造血幹骨髄移植に伴う自己負担金などです。窓口は税務署です。

(3)がんの子どもを守る会療養援助制度

  • がんの子どもを守る会では、患児が等しく必要とする医療が受けられることを願い、1968(昭和43)年から今日まで、経済的援助を行っています。 詳しくは、 療養援助の申請 のページをご覧ください。
  • 専用の申請用紙がありますので、詳しくは、がんの子どもを守る会ソーシャルワーカー(03-5825-6312)、または病院のソーシャルワーカーまでお問い合わせ下さい。

2 病気や治療にともなう障害に関するもの

小児がんの治療のため、心身に永続的な障害が残ったり、長期間介護を要するような状態になったとき、次にあげる各種の福祉制度を利用できる場合があります。 いずれも、それぞれに認定基準がありますし、所得制限があるものもあります。お子さんの病状や障害の状態によって異なりますので、くわしくは、病院のソーシャルワーカーか、区市町村の福祉の担当の窓口でおたずね下さい。

(1)身体障害者手帳

視覚、聴覚、平衡、音声、言語、そしゃく、手足、体幹、人工肛門、人工膀胱、尿路変更の手術を受けた場合、心臓、じん臓又は呼吸器の機能の障害その他政令で定める障害で永続し、かつ、日常生活が著しい制限を受ける程度であると認められるものについて、その障害の程度によって、交付される場合があります。 これらを持つことによって、医療費、交通費、税などの軽減、その他、日常生活を支えるさまざまな制度を利用できます。

(2)療育手帳

知的障害の程度によって交付される場合があります。身体障害者手帳と同様、各種福祉サービスが受けられます。

(3)特別児童扶養手当(所得制限あり)

障害のある20歳未満の児童を養育している者に対する手当てです。 この認定基準は身体障害者手帳と異なり、内科的疾患や慢性疾患でも、その病状や手術、病気や治療による症状、検査データ、日常生活に介護を要する程度などにより総合的に認定されることになっています。 入院治療が長引く場合、合併症、後遺症がある場合などは、相談してみてはいかがでしょうか。 月額― 1級月額50,750円 2級月額33,800円

(4)障害児童福祉手当(所得制限あり)

重度の障害のある20歳未満の児童に対する手当てで、認定基準は、おおむね特別児童扶養手当の一級の認定基準とおなじです。 月額― 月額14,380円

(5)その他

各自治体独自の福祉手当制度(例、難病見舞金、通院介護料等)がありますので市区町村の福祉の窓口でおたずね下さい。

3 療養生活を支えるもの

小児がん患児家族を支える社会的支援には公的機関からのサービスに限らずさまざまな支援団体が提供しているサービスもあります。くわしくは病院のソーシャルワーカーか、がんの子どもを守る会のソーシャルワーカーにおたずね下さい。

(1)宿泊施設

疾患や治療によっては、限られた医療機関に受診しなければならなくなることもあるかもしれません。居住地を離れ遠隔地での生活を支えるために、安価で安心して滞在できるよう宿泊施設が各地に設置されています。まだ十分な数はありませんが、相談されてみて下さい。

(2)キャンプ

小児がんのみならず慢性疾患患者家族を対象にしたもの、告知をうけた小児がん経験者を対象にしたもの、小児がんの子どものきょうだいを対象にしたものなど、様々なかたちでのキャンプが開催されています。親同士の交流はもちろんのこと、子どもたち同士が寝食を共にしながら交流し、経験することは大きな支えにもなっています。