小児がんの情報・相談

当事者の会の紹介(親、経験者)

親の会一覧

*本リストの無断転載、調査研究などへの転用を禁じます。

名称
ドロップスの会
活動地域
岩手県内外
活動場所
会の紹介
いわて小児がん子どもと家族のぴあさぽーと しゃぼん玉より名称変更になりました。
現在、遺族のピアサポートグループしゃぼん玉とボランティアグループpekko penko(ぺっこぺんこ)が活動を行っています。
しゃぼん玉は年2回6月と11月にアイーナで遺族のためのお話し会ときょうだい支援「みんなのひろば」を開催しています。
pekko penko(ぺっこぺんこ)は岩手医科大学附属病院でボランティア活動を行っています。
お申込み・お問い合わせは下記連絡先へ
連絡先
名称
新大病院小児科親の会 SMILE(すみれ)の会
活動地域
新潟県
活動場所
新潟大学医学部附属病院
会の紹介
私たちSMILE(すみれ)の会は新潟大学病院の小児科病棟(血液腫瘍班)に入院する子の母親5名が同病院小児科医協力のもと、2016年夏に結成しました。
主な活動内容は病院敷地内での月1回の交流会、病棟イベントボランティア、ブログでの情報提供、ウィッグの貸し出し等です。
大変な入院生活を少しでも楽しく過ごせる様にお手伝いをしていきたいと考えています。
連絡先
名称
ひまわりの会
活動地域
栃木県内
活動場所
獨協医科大学病院
会の紹介
当会は闘病中のご家族の情報交換と交流を目的として平成6年4月に発足しました。
現在、会員の多くは子供達が退院し院外での活動が増えました。年に1回バーベキュー集会を開き、会員家族が近況を報告しあったり、悩みを相談したりする大切な場となっています。
連絡先
TEL:028-658-5916
FAX:028-658-5928
名称
シャボン玉の会
活動地域
栃木県
活動場所
獨協医科大学病院
会の紹介
小児がんでお子様を亡くされた親の会です。互いの思いを分かち合い、日頃の悩みや悲しみを少しずつ言葉にし、心の安定を図っています。年に2回(6月と12月)に会を開催しています。
連絡先
080-1148-3681(大門)
名称
茨城県立こども病院 親の会
活動地域
茨城県立こども病院
活動場所
病院内
会の紹介
茨城県立こども病院に入院・通院されているお子さんを持つ家族の会です。不安や悩みを共有し、決してひとりではないことを実感できる場所です。
連絡先
栗田
029-212-8595
名称
埼玉県立小児医療センター血液・腫瘍科親の会 びすけっと
活動地域
埼玉県さいたま市岩槻区
活動場所
埼玉県立小児医療センター
会の紹介
病気への不安や心配事を一人で抱え込まず、同じような病気の子どもを持つ親同士で話し合える場所が欲しい。正しい情報と医療者との適切なコミュニケーションのもとに、よりよい闘病と療養生活を送りたい。そんな願いからびすけっとは始まりました。
現在の活動は、月1回の定例会と会報の発行、年2回のお子さんを亡くした親御さんの会(アスターの会)を行っています。また、必要な情報を提供できるように、小児がん関係の書籍やパンフレット、DVDなどを揃え、貸出しをしています。
お子さんが入院したばかりで不安を抱えながらびすけっとに参加した人が、帰る頃には穏やかな表情になっていることがとても嬉しく、親の会の必要性を強く感じています。
「びすけっとをやっていてよかったね。」それが、世話人の合言葉になっています。
連絡先
名称
小児脳幹部グリオーマの会
活動地域
本部 埼玉県所沢市を拠点に全国
活動場所
主にネットを使用。並びに東京、名古屋、大阪各地
会の紹介
当会は、脳幹部に悪性腫瘍が発生する「小児脳幹部グリオーマ」の患者・遺族会です。
この病気は決定的な治療法が確立されておらず、多くの患児が発症から一年以内で命を落とすという小児がんの中でも特に厳しい疾患です。
当会は闘病中のご家族の情報交換と交流を目的として、2011年5月に発足しました。
当会制作の病気解説書「VOICE」の無料配布をはじめ、ネット上の掲示板や、交流会を通して、少しでも患者家族と遺族の皆様の心の支えとなればと考えております。
連絡先
名称
認定NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ
活動地域
千葉県内全域
活動場所
千葉大学医学部付属病院小児科、千葉県こども病院、成田赤十字病院小児科、帝京大学医学部附属市原病院、国保松戸市立病院、東邦大学医学部附属佐倉病院
会の紹介
1997年に千葉県下小児がん治療施設の医師・看護師・SWの呼びかけで始まった「菜の花会」を母体とし、2013年3月にNPO化し名称も上記のように改めた。そして2014年7月に認定NPOとした。
活動目標は入院中の患児・家族の支援として、退院後の生活を見据えたイベント開催や啓発事業を行うこと。そして、小児がん経験者の将来が少しでもスムーズになるよう経験者・家族の自立的姿勢の育成、そして旧態依然とした“がん”に対する社会的通念を取り除き、正しい理解の促進を目的とした社会啓発事業を行うことである。
主な活動は病院内でのイベント開催・入院中の家族への支援・病院内外での家族対象の茶話会・キャンプ(順天堂大学小児科との協働)・ハゼ釣り大会・総会を兼ねた勉強会・公開講座などである。
連絡先
TEL:043-278-9036
名称
国立成育医療研究センター内小児がん患者家族の会 あすなろクラブ
活動地域
旧国立小児病院および国立成育医療研究センターにて、小児がん治療の経験をもつ子どものご家族で、全国から多くの方々がいらしています。
活動場所
国立成育医療研究センター内
会議室
会の紹介
あすなろクラブは、国立成育医療研究センターの前身である国立小児病院と、現在の国立成育医療研究センターで小児がんの治療・療養・フォローアップを受けている患者とその家族がつくる会です。
療養生活での不安・悩み・疑問、治療終了後の成長過程に伴って起きるそれぞれの問題について、同じような体験をした者同士で語り合い、わかちあい、励ましあって、互いに支え合うのが会の目的です。小児がんの子どもと家族がより質の高い生活が送れるよう、医療専門職と協働しながら当事者だからできる活動に取り組んでいます。
活動内容は、家族同士の交流会を毎月第4週(平日いずれか)13時 ~ 15時に行っています。また、年に3回程度で、講演会や子どもや家族のためのイベントを行っています。
連絡先
国立成育医療研究センター内小児がん患者家族の会
あすなろクラブ事務局 井上玲子
TEL:090-2932-2897
名称
cosmos会(国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科 親の会)
活動地域
東京
活動場所
国立がん研究センター
中央病院
会の紹介
cosmos会は、平成2年1990年に 病棟の名称から「6A母の会」として発足しました。のちに父親も参加できる「6Aの会」に名称変更、平成8年に現在の「cosmos会」となりました。英語で宇宙を意味する言葉であり、会の発足・運営に大きな力となって下さった、当時の小児科医長大平先生のお好きな、コスモスの花の優しさもイメージに含まれていたそうです。
設立当時は待合室の確保・ナースの増員・ケースワーカーの派遣の必要性を訴え、病院に署名と共に要望書を提出。院内学級の設立を中央区に陳情、遠隔地から治療の為に入院する子どもの家族の宿泊施設の要望運動、等々・・・・・精力的な活動の記録があります。
治療環境の変化に伴い、その活動も変化しています。設立当時から開催していた院内のレストランを借り切ってのクリスマス会、他に病棟行事である夏まつり・ハロウィン・クリスマス会のお手伝いは継続されています。特に院内レストランで行われるクリスマス会は、治療中のこどもやご家族、いつもお留守番の兄弟も参加できることで好評です。患者・家族の同窓会、新旧の患者・家族の顔合わせの場にもなっています。近年では、院内学級いるか分教室の卒業生たちが、バンド演奏やダンスを披露してくれて、提供される側からする側へと自主的に動いてくれることも、大きな嬉しい変化です。
他の患者会と同じく、継続には様々な問題がありますが、出来ることを、出来るところまでいろんな方に助けて頂きながら、細々とでも続けていくことが現在の目標です。
連絡先
E-mail:em-mari@i.softbank.jp
名称
順天堂医院小児科親の会「えくぼ」
活動地域
活動場所
院内患者家族会(第三火曜日)
会の紹介
確か平成2年ごろかな医者から親の会を作っていこうという話がありました。
当時 治癒することが少しずつ期待が持てるようになって来たころだが、親たちは、何があるのかどうなっていくのかという不安がいっぱいだったそんな親の会の始まりは病気についての勉強会、説明会、そして懇談と続けていくうちに親同士もつながりが持てるようになり親の会が続いてきた。
順天堂だけでなく今では千葉のミルフィーユと一緒にキャンプをするまでになりました。しかし小児ガンはまだまだわからないことだらけこれからも勉強会をして 子供たちに未来への希望を持てるような行事を考え一緒に楽しみながら活動をしていきたいと思います。
役員(スタッフ)は月に一度集まり活動計画をしています。
活動内容 = BBQ、親父の会、勉強「講演」会、J&C キャンプ2泊3日
連絡先
加藤律子
名称
聖路加国際病院小児病棟親の会 リンクス
活動地域
東京都中央区
活動場所
聖路加国際病院内
会の紹介
リンクスは、聖路加国際病院小児病棟に長期入院したことのある子供の親の集まりで、1996年に親同士の親睦や情報交換を目的に作られました。現在の主な活動は、次の5つになります。①定例会の開催:病院の研修室をお借りして、年に2、3回病棟のお母様たちにも声をかけ、小児科の先生方や専門職の方から毎回違ったテーマでお話をお聞きする会を開いています。②小児科同窓会のお手伝い:2008年以来毎年8月の第1土曜日に小児科外来で開かれています。退院した子どもたちやご家族が沢山集まります。③メサイアコンサートのお手伝い:毎年12月第1土曜日に病院のチャペルにて行われる地元の合唱団主催のチャリティコンサートにてお茶会やバザーを行ない、売り上げを病棟等に寄付しています。④手芸教室の開催:年2回病棟内プレイルームにて入院中のお子さんと保護者の方に参加いただいています。⑤会報の発行:会報Heart Mail を年1回発行し、会員に送付しています。今後も、link(輪)という名前の通り、人と人とのつながりを大切にしながら活動を続けていきたいと考えています。
連絡先
名称
東京女子医大病院 脳神経外科家族の会「にじいろ電車」
活動地域
活動場所
病院内セミナー室、近隣にある「ハウスグランマ」(遊びのボランティアネットワーク)
会の紹介
「にじいろ電車」は、東京女子医大病院・脳神経外科にて、小児脳疾患に罹患し、治療入院または通院されているお子様とご家族を対象とした会です。(お子さまを亡くされたご家族もいらっしゃいます。) “一人で頑張るより、同じような立場の仲間と励まし合いながら乗り越えていかれれば”と平成17年3月に設立致しました。
現在は、年2回の定例交流会と年4回ほどのスクラップブッキング教室、クリスマスカード作り、ニーズに合わせたミニミニ勉強会などを開催しております。
治療中、退院後、お子様を亡くされた後も、地域の中に戻り、孤立することがないように、この会があることで、心の居場所になればと思っております。どうぞよろしくお願い致します。
連絡先
名称
東邦大学医療センター大森病院 ひだまりの会
活動地域
東京都大田区
活動場所
大森病院
会の紹介
会の発足から20年になりますが、後継者を探しながら毎月一回の定例会を続けております。
連絡先
代表 義村みつ(連絡は、がんの子どもを守る会まで TEL:03-5825-6311)
名称
菜の花の会
活動地域
東京都立小児総合医療センター
活動場所
東京都立小児総合医療センター
会の紹介
「菜の花の会」は1992年に旧東京都立清瀬小児病院で発足し、2010年に現在の東京都立小児総合医療センターで新たにスタートを切りました。
主な活動としては、1年間に4回定例会を開き、医療者との勉強会や会員相互の情報交換でセルフサポートをしています。又、毎月1回院内で「菜の花サロン」を開き、会員に限らず来室していただき、日常生活での不安や疑問等を話し合ったりお茶を飲みながらお喋りをして少しでも気持ちを軽くしていただけるよう会員によるピアサポート活動もしています。
また、クリスマスの時期には入院中の子供たちが少しでも楽しい時間が持てるようにDVDやおもちゃ等をプレゼントしています。
昨年は、当会主催・血液腫瘍科共催で「長期入院経験者の話から病院生活をみつめる」というテーマで講演会を開催し、病院内外の多くの方々に聴講していただき大変好評を得ました。
これからも小児がん拠点病院の院内患者会として様々な活動をしていきたいと思います。
連絡先
名称
日本大学医学部附属板橋病院小児科親の会 げんきの会
活動地域
日本大学医学部附属板橋病院
活動場所
日本大学医学部附属板橋病院
会の紹介
年間を通してさまざまな活動を行っています。講演会、サマーキャンプ、夏祭り、秋祭り、クリスマス会、茶話会などを年度ごとに会員や賛助会員や多くのボタンティアの方々と相談しながら活動しています。
病棟へは読み聞かせと学習ボランティアを定期的に行い、入院中の患児の笑顔の為に、ボランティアの方々と協力しています。年に1回になりますが、パフォーマーの方に来ていただき病棟に笑顔を運んでいます。平成5年に立ち上がりました当会も今年度20周年を迎える事ができました。
連絡先
板橋区大谷口上野30-1 日本大学医学部附属板橋病院内 げんきの会事務局
名称
光の会
活動地域
活動場所
東海大学附属病院小児科親の会
会の紹介
光の会は東海大学医学部附属病院の小児患者家族の方々をサポートする会です。
療養生活に必要な知識の勉強会や入院生活の中で楽しんでもらえるようなイベントを企画・開催しております。
お子様、ご家族という患者側と病院側の懸け橋となることを目標に活動しています。
連絡先
名称
横浜市立大学附属病院小児科親の会 さんふらわ
活動地域
横浜市周辺
活動場所
横浜市立大学附属病院
会の紹介
横浜市大附属病院に入院、通院中の子どもの保護者(主に小児がん)が勉強会や病棟への支援を中心に活動しています。
連絡先
名称
昭和大学藤が丘病院小児科家族の会「sweet home」
および 大切な家族を亡くされた家族の会「にじとひだまりの会」
活動地域
神奈川県内、横浜市内
活動場所
昭和大学藤が丘病院
会の紹介
2015年8月より昭和大学藤が丘病院の入院中、退院後のこどもたちと家族の会「sweet home」がスタートしました。
我が家のように気軽にくつろげる場にできたら…という思いで名付けました。奇数月の第4月曜日13:00~15:00に茶話会を病院会議室で開催しています。
また「経験者の会」(年に4回程度)、大切な家族を亡くされた家族の会「にじとひだまりの会」(年に1~2回)も開催しております。
日程や開催報告はブログで紹介しております。
どうぞよろしくお願いいたします。
連絡先
名称
くるみカフェ
活動地域
金沢市
活動場所
県社会福祉会館内
石川県がん安心生活サポートハウス「はなうめ」
会の紹介
小児がん経験者と家族の会として毎月第3土曜日14~16:00に活動しています。気軽に集まり、思い思いに過ごせる場所として開いています。
連絡先
松浦陽子
080-3174-4296
名称
小児がん経験者と家族の会 ハッピーウイング
活動地域
富山県
活動場所
富山県西部を中心
会の紹介
例会場所は「ウイング・ウイング髙岡」を主としていますが、要望があれば適時場所を変更して行っています。(不定期開催。お問い合わせがあればそちらに出向くことも可能です。お気軽に連絡下さい。メンバーにはお子様を亡くされた方もおられます)
闘病生活を経験した者でないとわからない思いを共有、気楽に話すことのできる場所を作っていきたいと思っています。
「現在病院でがんばっている子供達、ご家族に笑顔を届けたい」という思いから、年に1度、富山大附属病院、金沢大附属病院、金沢医科大病院へ書籍・DVDと共にメンバーの手作りのメッセージカードをお届けしています。
連絡先
名称
松本カンガルーの会
活動地域
安曇野市、松本市
活動場所
長野県立こども病院 信州大学付属病院
会の紹介
病気の子どもと保護者の支援を目的として活動しています。
平成7年からの20年の歩みの前半は松本市の信州大学付属病院周辺で親御さんやご家族向けの宿泊施設(カンガルーハウス)の提供・運営をして参りました。
平成17年からは教育支援を中心として、院内学級の充実や退院後の復学問題などと取り組んでいます。特に本年からは高等学校課程について学校教室―病室間および学校教室―自宅間の遠隔授業の実現を目指して、関係各所への働き掛け(県知事要望・県議会請願・教学指導課協議)と具体的な通信方法の検討・実験をしています。
連絡先
TEL /FAX : 0263-72-1514 (西垣)
名称
まるっけ会
活動地域
活動場所
岐阜市民病院(小児血液疾患センター)
会の紹介
岐阜市民病院小児血液疾患センターにおいて、2005年10月に発足した患者(児)家族会です。
血液疾患(白血病・悪性リンパ腫・再生不良性貧血など)や小児がんで現在入院中、または過去に入院していたお子さんとそのご家族が登録されています。
会報・まるっけ新聞を発行したり、夏にはまるっけ作品展、冬にはクリスマス会を盛大に開催しています。また、入院中のご家族の方の参考になるようにと、知りたいこと情報(会員の皆さんにアンケートを取り保存)を提供したり、胸の内を語ってリフレッシュしよう!と付き添いの方を対象にお茶会を開催したりしています。
入院中の子どもたちには、お楽しみの場として、みんなでワイワイお話しながら製作したり、絵本の貸し出しや読み聞かせなどもしています。
辛い中にも楽しみを!!皆が笑顔を忘れることなく病と向き合えるようにと活動しています。頼もしくて温かい素敵なメンバーの集まりです。
連絡先
岐阜市民病院小児科外来
TEL:058-251-1101(代表)
名称
わたぼうしの会
活動地域
岐阜
活動場所
岐阜大学病院
会の紹介
長期入院を経験した子どもの親を中心としたメンバーで岐阜大学病院で活動しています。
病院内での活動は少ないですが、ネットでの情報提供などを行っています。
連絡先
名称
静岡県立こども病院 「ほほえみの会」
活動地域
静岡県
活動場所
静岡県立こども病院
会の紹介
静岡県立こども病院 血液腫瘍科親の会として1995年に発足し20年を迎えます。病院には年間およそ50人の新しい患者が訪れています。現在登録された患者会員数は240人を超えました。
小児ガンという難病と闘う子どもを前に、ともすると親の方が弱気になってしまいます。でも子ども達が元気になる最良の薬、それは親の笑顔ではないでしょうか。親が笑顔を忘れてはいけません。そこで私たちは会の名前を「ほほえみの会」と名付けました。
会では毎月1回、第二日曜日に集まって悩みを語り合い、そして病院や医療の最新情報を交換しています。またその内容は会報を発行して皆さんにお知らせしています。静岡県立こども病院以外の方もいます。
連絡先
TEL:054-247-9560
名称
子どもを亡くした親の会「ぬくもり」山梨
活動地域
山梨県甲府市
活動場所
市民センター
会の紹介
子どもを亡くした親御さんが、少しだけ時をゆっくり、こころもほっこり。かけがえのない人を想って、語り合える場所です。ピアの立場で話ができます。
去年(2016)発足しました。
名称
父母の会「ひだまり」
活動地域
三重県
活動場所
三重大病院小児科病棟
会の紹介
わが子の発病をきっかけに小児科病棟で子どもと共に闘病生活を経験した親が平成10年に結成しました。病気と向き合う子どもやご家族を支援することを目的として活動しています。夏祭り、おひさまキャンプ、クリスマス会の協力参加、講演会のお手伝い、年に4回季節を感じていただけるような食卓をつくり子どもと家族そして医療スタッフの方々と食卓を楽しみ笑顔になっていただく場を提供しています。
連絡先
伊藤千寿子
TEL:059-346-6516
名称
近畿小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ miracleBrain ミラクルブレイン
活動地域
大阪及び近隣他府県
活動場所
大阪及び近隣他府県
会の紹介
近畿に在住する小児脳腫瘍の子どもたちと家族が共に歩む家族会です。
連絡先
ホームページ
名称
きょうとたんぽぽの会
活動地域
京都府
活動場所
京大病院
会の紹介
月1回、病院内にて定例会を開催。年4回の会報発行にて情報発信。毎年12月に「たんぽぽ交流会」を開催し、会員だけでなく非会員にも参加を呼びかけ、午前はみんなで製作に楽しく取り組む中で親睦を深めている。また午後は子どもは子ども同士、親は医療者の方々、院内学級の先生、ソーシャルワーカーさんを囲んで交流の時間を持っている。また、お子さんを亡くされた遺族の会「きょうとわたぼうしの会」も立ち上げ、ピアの立場で年2回集まりを持っている。また、月1回開催される小児科主催の「チャイルドピア」では入院中の親御さんや外来受診で来られた親御さんの悩みなどお聞きしたり、世話人として関わりを持っている。
連絡先
TEL:090-7090-6305
名称
骨軟部腫瘍のこどもたちの会―NANANAの会―
活動地域
活動場所
京都大学医学部附属病院を中心とする京都市周辺
会の紹介
骨軟部腫瘍を経験したこどもたち、AYA世代の仲間がつながる場をめざして活動中。
連絡先
新田
名称
腫瘍性疾患児とともに歩む会 かがやく未来
活動地域
京都府
活動場所
京都府立医科大学附属病院
会の紹介
小児がんの子どもをもつ母親2人が、2001年に親の会として設立しました。入院中の患児とご家族に、さり気なく寄り添う活動を目指しています。また退院後も患児やご家族が孤立感を深めることがないように、そしてそれぞれの経験が他の人の参考になるように、交流や情報交換ができるようにと考えています。現在、プレイルームでの絵本の読み聞かせや紙芝居、工作などの遊び、各病室を訪問する移動図書、経験談を基にした「入院生活応援ブック」の作成、患児の帽子製作などを行い、ボランティアメンバーも加えて15名程が活動しています。情報発信や活動内容は、ホームページに掲載しています。
連絡先
名称
兵庫県立こども病院血液腫瘍内科親の会 さくらんぼの会
活動地域
活動場所
兵庫県立こども病院
会の紹介
参加条件は、こども病院に入院・通院経験のある方。
年会費1,000円
連絡先
名称
岡山県小児血液・腫瘍患者の親の会 あゆみの会
活動地域
岡山県
活動場所
岡山大学病院
会の紹介
あゆみの会は岡山県内で年に3回の活動をしています。
岡山県内で入院・治療・通院されているお子様の親御さんが対象となっております。子供達に寄り添い、一緒に歩んでいくためには、親同士の横のつながりが大切だと思っています。
2016年5月に発足したまだヒヨコの会ですが、たくさんの方々と一緒に同じ時間を過ごしていきたいです。
名称
九州がんセンター小児科親の会「大きな木」
活動地域
福岡県九州がんセンター内
活動場所
九州がんセンター内
会の紹介
親の会「大きな木」は発足から5年目をむかえました。
活動は茶話会、定例会、自転車、ベッドの貸し出しなどをしています。患児のお父さん、お母さんたちがホッと一息つける何でも話せる場所として今後も活動していきたいと思っています。
連絡先
名称
みらい
活動地域
福岡大学病院
活動場所
福岡大学病院
会の紹介
「我が子が大変な病気にかかってしまった」と、大きな不安を抱える保護者を支えたいと、同じ経験をした仲間が集まり活動を始めて、10年以上になります。
今は、病棟でもほっとした楽しいひと時を過ごしてほしいと、入院中の子どもや保護者も一緒に楽しめる制作を行うのが主な活動です。活動メンバーには、成人した元患児も加わってくれています。
なかなか病棟にも行けず、細々と続けている状態ですが、末長く活動していきたいと考えています。フェイスブックも、あまり更新していませんが、ご覧いただけると嬉しいです。
連絡先
平川千佳
TEL: 090-8418-6503
名称
木曜会
活動地域
福岡県
活動場所
福岡県
会の紹介
福岡県久留米大学病院で小児がんの治療を受けた子どもの親の会です。
活動内容
・月に一度の定例会
・月に一度の病棟での傾聴ボランティア
・亡くなった子ども達の慰霊祭(星まつり)毎年海の日
・日韓交流
連絡先
池田久美子
名称
特定非営利活動法人 エスビューロー
活動地域
全国の小児がん患児・家族・喪失家族を対象
活動場所
大阪大学医学部附属病院前の事務所を拠点に大阪市立総合医療センターを中心に活動
会の紹介
エスビューローは2000年阪大病院でわが子を小児がんで亡くした母親と主治医らとで設立した団体です。設立当初の活動は、医療従事者と患児家族の相互理解に役立つ事を目的とした機関紙の発行と講演会や勉強会の開催。そして患児家族からの相談を受ける事でしたが、現在その機関紙『クライス』は、多岐にわたる問題を抱えた小児がん患児やその家族のための情報紙の役割を果たすようになり、講演会・勉強会は『小児がん全国大会』に集約され今夏(8月6日~8日)で8回目を迎えます。全国大会では最新の医療情報のほか、復学や社会復帰にスポットを当てた公開討論、きょうだいも含めた1泊2日のサマースクール、喪失家族向けワークショップ等を実施しています。
連絡先
〒567-0046大阪府茨木市南春日丘7丁目5番8号
TEL&FAX: 072-622-6730
名称
LCH患者会
活動地域
全国
活動場所
患者会ホームページ
http://lch-friends.org
会の紹介
LCH患者会は、「ランゲルハンス細胞組織球症 (LCH))」の患者さんやご家族の交流、情報の共有を目的とした患者会です。
LCHは、日本では年間40人前後の方が発症していると推計されています。20万人に1人の割合という、まれな病気です。発症者の7~8割は子どもさんで、それ故の悩みも少なくありません。原因、病態はいまだ不明な点も多く、患者さんの症状も多岐にわたるため、様々な診察科を受診した末、LCHの診断を受ける頃には、病状が進んでしまっている患者さんが多いことが大きな課題です。治療に難渋する例では命にかかわることもあり、また尿崩症や小脳変性症などの後遺症に悩まされる患者さんもいらっしゃいます。
私たちは、専門医の先生方と連携しながら、親睦会、啓発イベント等を通じて、患者さんやご家族がLCHを理解し、治療に向き合っていけるよう、そしてまれな病気ゆえの悩みを共有し、少しでも不安を軽減するお手伝いができたらと思っています
連絡先
患者会アドレス
名称
肝芽腫の会
活動地域
全国
活動場所
インターネット上および神奈川県立こども医療センター内
会の紹介
肝芽腫は小児がんの中でもわずか1%~2%と希少な病気で、毎年日本全国でも20人~40人ほどしか発症しません。同じ時期に同じ病院で肝芽腫の子どもが出合うこともほとんどなく、情報も非常に少なかったことから2003年にホームページを作り、インターネット上での交流と情報発信を始めました。また年3回神奈川県立こども医療センター内で医師も交えた勉強会や交流会を開催しています。最近では肺への多発転移について特殊な染料で腫瘍を光らせて摘出する方法を紹介するなど、肝芽腫に特化した情報が全国どこでも得られることを最優先に活動しています。
連絡先
名称
「すくすく」網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会
活動地域
全国
活動場所
国立がん研究センター中央病院
会の紹介
私たち「すくすく」は、網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族が集まって活動している会です。
網膜芽細胞腫に関しては本などで探してもなかなか情報が得られません。
また、病院の外来で互いに言葉を交わすことがあっても、友だちになるというところまでいかず、それぞれが不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているというような状況にあります。
そんな中で何とか保護者同士の繋がりをもっとしっかりと作り、少ないながらもお互いのもっている情報を交換し、不足している情報を集めよう。また、同じ病気の子をもつ保護者としてできる範囲で不安や喜びを分かち合い、支えあおうという一人一人の声が徐々に実って出来た会です。
まずは、この病気について話せる友だちをつくること、そしてその中から会員の皆様の力をあわせて少しでも意義のあることが出来れば…というのが私たちの願いです。
一人でも多くのこの病気と闘う保護者に、この会を知っていただき、有意義なものにしていけたらと思っています。
連絡先
名称
小児脳腫瘍の会
活動地域
関東。インターネットを通じて全国
活動場所
会の紹介
小児脳腫瘍の会は、脳腫瘍と闘う子ども達とその家族の患者会として、2002年より患児家族の生活の質(QOL)を向上、より良い環境、心のケア、情報の共有を掲げて、活動しています。先生方を交えてのお泊り会などの親睦会や厚労省審議会への意見発信など行政への働きかけを行っています。インターネット(掲示板)を通して、全国の患児家族が共に集えるコミュニティづくりにも積極的に取り組んでいます。小児脳腫瘍関連の患者会とともに小児脳腫瘍連絡会として情報交換を行っています。小児脳腫瘍連絡会の参加団体は以下の通り。◉胚細胞腫のコミュニティ「クローバー」、◉頭蓋咽頭腫のコミュニティ*cranio park*、 ◉近畿小児脳腫瘍の家族会・経験者グループmiracle Brain、 ◉NPO法人  脳腫瘍ネットワーク、小児脳幹部グリオーマの会、◉小児脳腫瘍 上衣腫家族の会、◉小児脳腫瘍の会・各HPは「小児脳腫瘍連絡会で検索」
連絡先
E-mail:info@pbtn.jp
名称
小児脳腫瘍 上衣腫家族の会
活動地域
主に東京
活動場所
SNS(Facebook内グループ)
会の紹介
小児脳腫瘍上衣腫・退形成性上衣腫を発症されたご本人もしくはご家族のためのグループです。2015年現在約50名のメンバーが在籍しています。メンバーは全国に存在するため、なかなか集まっての交流が難しいですが、SNSを利用しての情報交換等活発に交流しています。1年に1回、ゴールドリボンウォーキングでウォーキング後、親睦会を実施。
連絡先
名称
神経芽腫の会
活動地域
ホームページ/東京
活動場所
ホームページ/東京
会の紹介
2014年3月15日に立ち上げた神経芽腫の会です。当事者を含む、神経芽腫の保護者の交流会を、三ヶ月に1度程度行っています。「話す」ことで「手放す」ことを目標にして開催しています。また、インターネットでもホームページを開設し、情報の発信を行っています。会員登録をしていただくと、会の開催情報やFacebook上でのグループにご参加いただけます。
連絡先
名称
ユーイング肉腫家族の会
活動地域
国内外
活動場所
ホームページ運営
会の紹介

ユーイング肉腫《Ewing sarcoma》は、主に小児、思春期、若年成人に発症する悪性の骨軟部腫瘍のひとつです。

多くは骨に発生しますが、筋肉・神経・脂肪などの軟部組織にも発生します。頭頚部に発生することもあります。臓器に発生することもあります。

抗がん剤による全身化学療法・外科手術・放射線照射の集学的治療の向上により、長期生存率が高まっていますが、複合的な環境での長期治療を余儀なくされることもあり、患児や家族の不安は尽きません。

病理の段階でなかなか判定しない場 合もあり、皆が皆、初期に適正な治療を受けられているとは限りません。

小児科を中心に、「ユーイング肉腫の治療研究グループ」が立ち上がっていますが、整形など、外科との連携は密にとれているでしょうか? このような実情を思い、複合的な問題を共有できる場がいるのではないかと、2007年

6月、山口県の家族が代表を務め、千葉県の家族が事務局となって、全国『ユーイング肉腫家族の会』を立ち上げました。

まずは、ホームページで情報を提供し、メーリングリストで情報提供ができる場を設けました。 また、「家族の会」としたのは、患児・患者とその家族にとどまらず、「大きな家族」という広がりを持ちたかったか

らです。病院関係者・教育に携わっている方・行政の方など、あらゆる方のご支援をいただき、サポートをお願いできれば幸いです。

連絡先
ホームページ「ユーイング肉腫家族の会」で検索

小児がん経験者の会一覧

*本リストの無断転載、調査研究などへの転用を禁じます。

名称 活動・連絡先
まりも (北海道) 現在15名弱のメンバーが登録し、月に1回札幌市内のカフェで集まって交流しています。メンバーの年齢層は10代~20代です。小児・青年期に闘病経験のある方で、まりもの活動趣旨を理解し、共感してくれる方の参加を広くお待ちしています。連絡先 がんの子どもを守る会 ソーシャルワーカー
Fellow Tomorrow 現在、10代~30代のメンバーが約20名ほど登録し、毎年6月に総会、2、10月に定例会、5、8月に親睦会、12月にクリスマス会を行っています。自分の病状や病名を知っていること、FTの活動の趣旨を理解していること、FTに参加したいという意志を持っていることが、活動への参加条件となります。「マイペースだけど着実に1歩ずつ進めて活動する」というカメのロゴマークで楽しく活動しています。連絡先 がんの子どもを守る会 ソーシャルワーカー
グラジュエートクラブ(graduate club) 国立がんセンター中央病院で治療を受けた20~30代のメンバーが10名ほどで活動しています。クリスマス会、お花見、レース観戦など年3~4回集まっています。連絡先 Email:
福井県小児がん経験者の会 ecossa(いこっさ) 現在メンバー数は2名くらいで、毎月第一土曜日に定例会を行っています。また、年に3~4回の交流会でがんの子どもを守る会福井支部や他支部の活動に協力しています。中学生以上で、自分の経験した病名を知っていることが参加条件となります。連絡先 がんの子どもを守る会福井支部
Peer 高校生から30代のメンバー20人ほどで年2~3回集まって 親睦会の開催や会報の発行、学会や研究会での発表などの活動を行っています。小児がん経験者のためのキャンプも主催しています。参加の条件は、病気の告知を受けていること、本人に参加の意志があることですが、現在は、静岡県立子ども病院で治療を受けた方に限定しています。連絡先 Email:
WISH 20代、30代のメンバーが10名ほど登録し、定例会(年2回)や親睦会(年1回)などで交流を深めています。また、年に1度他の地域の経験者の会と合同定例会を開催し、地域の垣根を越えた経験者同士の交流も深めています。WISHへの参加の条件は、自分の病名・病状を知っていること、WISHの活動趣旨を理解していること、WISHに参加したいという意志を持っていること等です。

いつも気軽に集まって楽しくお話をしています。ご興味のある方はぜひご連絡ください。

連絡先 がんの子どもを守る会 ソーシャルワーカー

四つ葉のクローバー 香川小児病院(現:四国こどもとおとなの医療センター)で治療を受けた5名程度のメンバーが年に1回程度集まっています。小児がんを経験されていること、自分の病状・病名を理解していること、自分の意志で参加したいと思っていることが参加条件となります。連絡先:四国こどもとおとなの医療センター小児科 岩井艶子先生

Email:iwai-t@shikoku-med.jp

Tel:0877-62-1000

Purity(ピュアティー) Purityとはハワイの言葉で、海の水平線と空の色がほぼ同じになり境界線がほとんどわからない様子を意味しています。がん経験者と健常者の境界がなくなる願いをこめて、このグループ名は名づけられています。治った多くのがん経験者本当の意味で病気を克服しようと懸命に頑張っていますが、一人では解決できないこともあります。そのためにがん経験者が集まって、お互いの経験や悩みを分かち合い、それぞれの問題を解決するため結成しました。自分の病名を知っていて理解している方であれば参加OKです。 現在は、20代~30代のメンバーが10名ほど登録し、愛媛県立中央病院構内のファミリーハウスを主な活動場所として交流しています。連絡先 Email:
MAKTY(マクティ) 20,30代のメンバーが中心となり、現在10名ほどで活動し、お話会や季節のイベントなど広島市内で年に3回行っています。 参加条件は小児がん、小児血液疾患などの小児難病を経験し告知(病気の説明)を受けていること、MAKTYの活動に興味を持ち参加したいという気持ちをもっていることです。 MAKTYは『同じ病気を経験した仲間の力になりたい』と思っています。連絡先 ・がんのこどもを守る会広島支部/・MAKTY連絡係綱本 makty_hiroshima@yahoo.co.jp

 

Heart t♡ Heart Heart to Heartは、活動自体は小児がん経験者が主体となり、小児がんに関する活動を行っているグループです。しかし、会やその活動はたくさんの方に支えられて成り立っています。現在の活動内容は、下記の通りです。

① 例会≪月に一度のペースで行っている≫

② 勉強会【 ’09晩期合併症の「性腺機能障害(卵巣機能不全)」について ’10・小児白血病と晩期合併症について ・晩期合併症の「性腺機能障害(卵巣機能不全)」について ・子宮頸がん予防ワクチン「サーバリックス」について】

③ 小児がんに関するイベントへの参加【’09~’10リレー・フォー・ライフ・ジャパンin広島 等】

④ 小児がん患児ならびに経験者とその家族を対象にした野球観戦等のイベントへの参加 Heart to Heartは、小児がん経験者(患児)自身が 今何を望み必要としているのかを考え、それを実現していけるよう、和気あいあいと楽しく活動しています。 これをご覧になって、Heart to Heartに興味をお持ちになった方は下記までご連絡ください。メンバー一同心よりお待ちしています。

連絡先 Email:

Smile Days
Smile Days(スマイル デイズ)は1998年(平成10年)7月に九州で初めて結成された小児がん経験者の会です。 主に、久留米大学病院の小児科で治療をされた10代~30代(年齢の上限なし)のメンバーたちで構成されていて、現在のメンバーは約50名程度です。
団体名称の由来は 「小児がん経験者が病を乗り越えて笑顔(Smile)の日々(Days)であるように」。
春にお花見、初夏に総会、12月にクリスマス会など年数回のイベントや、経験者同士の話し合う場として定例会や、非公式に集まって心置きなく楽しむお茶会や食事会など、さまざまな形で仲間たちが集えるよう運営に工夫をしています。また、小児がんに関わる講演、交流、支援、広報といった活動も積極的に行っています。

【Smile Daysへの参加条件】

・中学生以上であること

・自分の病名や体の状況を理解していること

・活動の趣旨を理解し、参加したいという意志をご自身が持っていること

※現在は、久留米大学病院での治療経験者のみ参加を受け付けています。

【連絡先】  smiledays2525renraku@yahoo.co.jp

※メールの受け取りはリーダーが行っています。

QOL+ (クールプラス)九州沖縄広域小児がんネットワーク <メンバー数>

11名(※小児がん経験者)<概要・あいさつ>

QOL+(クールプラス)は、九州・沖縄・山口の小児がん経験者、支援者たちのネットワークを構築することを目的とした団体です。 団体名のQOL+の意味は、小児がん経験者のQOL (生活の質) にさまざまなことを+できるように、Q=九州O=沖縄 L=LIFE(人生)にLAUGHIN(笑い)を+できるように、社会の中で頑張っている小児がん経験者の仲間たちが輝くことで、今頑張って治療している小さな後輩たちの道しるべになれるように…。こうした願いが込められています。九州・沖縄・山口の各地にいる小児がん経験者たちが、治療が終わり、地元に戻ってから抱えている悩みや相談する相手がいない、家族に話せないなどの孤独感、就職、恋愛、結婚などのライフイベントで直面した問題などをいかにして乗り越えるかということを、先輩小児がん経験者の体験や、支援者の方々のノウハウを通して、今を生きている小児がん経験者やそのご家族に伝え、サポートを出来るようにしたいと思い発足にいたりました。<主な目的>

◆孤立化しがちな各地の小児がん経験者たちをつなげる

◆各地域に小児がん経験者が集える場を構築していく

◆悩みを乗り越えてきた先輩小児がん経験者たちのさまざまな経験談を残し、後輩たちに役立てるようにする

◆小児がんへの支援を希望される支援者をサポート

◆自らの経験を役立てたいと願う小児がん経験者をサポート

◆厚労省、医療者、マスコミなどによる調査、アンケートへの協力<参加条件>

【小児がん経験者】

小児がん(血液がん・固形腫瘍)、またはそれに準ずる病気を経験し、自分の病名・病状を理解している方(年齢不問・但し未成年の方はご家族の承諾が必要)

※いま悩んでいる方、すでに悩みを乗り越えた方、後輩に自分の経験を役立てたいと思う方など、状況や立場などを尊重して各自の活動内容は変わります。【支援者の方】

小児がんに関心を持ちサポートをしたいと願う方、知識や技術などで貢献をしたいという方など※支援者の方とその力を必要とするところをつなげるサポートをします。

【活動内容】

年1回の総会を実施している。

その他の期間は、メンバーが広域の各地に点在しているため、各々が他団体の活動に参加して情報・知識の収集や交流を深めている。

また、小児がん治療中の子どもたちとの交流やそのご家族との交流、ターミナルケア中の小児がん経験者とそのご家族や、お子さんを亡くされたご家族へと寄り添う。

小児がん経験者を対象とした調査、アンケートへの協力など。

【連絡先】

QOL+ (クールプラス)

~九州沖縄広域小児がんネットワーク~

代表:林 志郎

MAIL:kyusyu.okinawa.qolplus@gmail.com

Ti-daわらばーむ 沖縄地域統括相談支援センター主催により15名程度のメンバーで活動しています。平成25年から隔月に定例会を開催しています。