がんの子どもを守る会では、下記の冊子・資料を発行しています。こちらのページではその一部をPDF形式で掲載しています。冊子・資料の送付をご希望の方は、電話、FAX、インターネットにてご請求下さい。
ご両親を対象に、医療及び生活上での諸問題をわかりやすく解説したものです。病気についてだけでなく病気の子どもに対する理解を深める上で役立つと評判です。(2008年10月改訂)
●A5版153ページ
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小児がんと診断されて、日の浅い方々への、 先輩の患児家族からのメッセージです。 これから始める療養生活に役立つ参考書として、活用されています。
●A5版56ページ
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1.白血病 | PDF版をダウンロード |
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2.悪性リンパ腫 | PDF版をダウンロード |
3.脳腫瘍 (小児内科医の立場から) | PDF版をダウンロード |
4.脳腫瘍 (脳神経外科医の立場から) | PDF版をダウンロード |
5.神経芽腫 (小児内科医の立場から) | PDF版をダウンロード |
6.神経芽腫 (小児外科医の立場から) | PDF版をダウンロード |
7.肝がん・腎がん・胚細胞腫 | PDF版をダウンロード |
8.横紋筋肉腫 (小児内科医の立場から) | PDF版をダウンロード |
9.横紋筋肉腫 (小児外科医の立場から) | PDF版をダウンロード |
10.骨肉腫 | PDF版をダウンロード |
11.ユーイング肉腫 | PDF版をダウンロード |
12.網膜芽細胞腫 | PDF版をダウンロード |
13.その他の腫瘍 | PDF版をダウンロード |
14.腫瘍に関わる(遺伝的)疾患 | PDF版をダウンロード |
15.造血幹細胞移植 | PDF版をダウンロード |
16.晩期合併症 | PDF版をダウンロード |
地域における理想的な小児がん医療の実現の一助として、 患児とその家族に対する支援活動を行う際のガイドラインとなるものです。2000年にガイドライン作成委員会と(公財)がんの子供を守る会とでまとめ、翌2001年12月に改訂されました。
●A4版16ページ
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小児がんの子どもたちの教育環境がより良いものになることを願い、多くの関係者の意見を取り入れたガイドラインです。小児がんのみならず多くの入院児にもあてはまり、病気療養中の子どもに携わる多くの関係者に活用されることを願うものです。2002年発行。
●A4版22ページ
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本ガイドラインは主として小児がん経験者(long-term survivor)を対象とし、加えて家族、医療関係者、教育関係者、将来小児がん医療に携わることを目指している学生などにも役立つように作成したものです。作成にあたっては小児がん診療に携わっている医師・看護師、教育関係者、ソーシャルワーカー、親、小児がん経験者が執筆、学会などでの議論を経て完成いたしました。
● A4版14ページ
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本ガイドラインは小児がんの子どもとその家族だけではなく、小児がんの子どもを支えるすべての人を対象に、ターミナル期の子どもの様子や、その周辺の状況を理解する一助となるように作成したものです。
● B5版16ページ
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本冊子は、小児がんの子どものきょうだいと家族だけではなく、きょうだいの日常に関わるすべての人に読んでいただき、きょうだいとのコミュニケーションをとるきっかけにしていただければと願い、作成したものです。冊子には付録としてカードが付いています。きょうだいのために活用いただければと付録しているものです。送付させていただく際にはカードを付録してお送りいたしますが、ダウンロードは冊子本文のみですので、ご了承ください。
●B5版24ページ
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本冊子は、全国の長期フォローアップ外来一覧をはじめ、小児がん経験者の会リストや、小児がん経験者が使える社会資源など、健康管理に必要な情報を一冊にまとめたものです。健康管理についての情報提供サイト「小児・AYA世代がん経験者 みんなの健康管理サイト」と併せてご活用いただけます。
●B5版58ページ
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本冊子は2014年11月に発行したもので、「小児がん経験者のためのガイドライン」の別冊資料として、全国の長期フォローアップ外来一覧などを掲載していましたが、健康管理に必要な情報を一冊にまとめた「小児がん経験者のための健康管理応援ガイド」の発行に伴い、こちらのハンドブックは本文以外の掲載を終了いたしました。今後、冊子増刷の予定はございません。
本文(P1~17) | PDF版をダウンロード |
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長期フォローアップ外来一覧 相談できる開業医一覧 全国の小児がん経験者の会一覧 |
「小児がん経験者のための健康管理応援ガイド」、また健康管理についての情報提供サイト「小児・AYA世代がん経験者 みんなの健康管理サイト」をご活用ください。 |
サポートステーション一覧 ※厚生労働省の外部サイトです |
地域若者サポートステーション![]() |
小児がん経験者による小児がん経験者のアンケート調査をまとめた冊子です。FT(フェロー・トゥモロー/小児がん経験者の会)が「仲間と共に明日を」編集委員会を発足し、趣旨に共感してくれた小児がん経験者37名からの貴重な気持ちが掲載されています。
●B4版95ページ
※ダウンロードのみの取り扱いとなっております
ターミナル期のお子さんをおもちのご両親のために
●A5版12ページ
●送料のみ
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当会が受託研究で実施した 平成27-29年度厚生労働科学研究費補助金(がん対策推進総合研究事業) 「総合的な思春期・若年成人(AYA)世代のがん対策のあり方に関する研究」(研究代表者 堀部 敬三)において行った患者家族の実態調査の結果に基づいた患者家族向け冊子です。(2018年2月12日発行)
上記の補助金で作成した冊子が無くなったため、一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会:AYA研(https://aya-ken.jp/)の発行となりました。冊子をご希望(有料)の方はAYA研へご相談ください。(ダウンロードは無料です)
●A5版39ページ
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送料・冊子代のお支払いは資料到着後に銀行振込、もしくは送料分の切手をご返送いただくかたちでお願いしております。送料は数量などにより異なります。事前に送料をご確認されたい場合は当会までご連絡ください。
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